R.C. Madrid. D16
El sacerdote Luis de Moya es tetrapléjico desde 1991 tras un accidente cerca de Navarra. A pesar de ello se aferra a la vida con todas sus fuerzas, sigue dando clases en la Universidad de Navarra y confiesa que está horrorizado con la posibilidad de que se legalice la eutanasia en España siguiendo el ejemplo de Holanda.
--¿Cómo fue el accidente que cambió toda su vida?
--El domingo de Resurrección de 1991 hice un viaje desde Pamplona a La Mancha para visitar a mis padres. Tras la comida con mi hermano emprendí el viaje de regreso a Pamplona.Eludiendo Madrid, seguí hacia el norte. En Medinaceli recordé la breve parada de dos días antes, salvo alguna vaguísima imagen de obras en la calzada, sin ninguna relación con el accidente, no recuerdo nada más del viaje. Mis recuerdos saltan de un punto indeterminado de la carretera a una cama en la Clínica Universitaria.
--¿Qué opinión le merece la ley de eutanasia aprobada en Holanda?
--Me parece lamentable, me parece un precedente horroroso para el resto del mundo porque ayudar a matar es matar. Debemos pensar que, aunque se esté muriendo, esa persona sigue siendo una persona.
--En su situación, seguramente hay muchas personas que preferirían no seguir viviendo. ¿Qué les diría a esas personas?
--Las personas y la ciencia tiene que perder el miedo a tratar el dolor. Yo, por mi experiencia, afirmo que el dolor se puede tratar y, muchas veces, tratarlo es sólo una cuestión de dar consuelo a esa persona que sufre. Sin embargo, acabar con la vida es siempre algo que ya no tiene remedio.
--¿Piensa que el hombre no puede disponer de su vida en ninguna circunstancia?
--La vida humana es algo que los hombres no podemos manipular o disponer de ella como disponemos de las cosas porque eso es ir contra la vida.
--¿Qué piensa de las personas que se encuentran en una situación crítica y que prefieren morir a seguir viviendo?
--En los últimos años puedo decir que he estado tres veces a punto de morir, y sin embargo, lo he superado.
--Quienes defienden la ley holandesa dicen que no hace sino legalizar una situación de facto que ya se daba.
--Seguramente, es cierto que en Holanda se daba una situación de eutanasia de facto desde hace años, y, probablemente, en Espana, seguro que también pero si se legalizase la eutanasia en cualquiera de sus formas fomentaríamos esas muertes.
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miércoles, 30 de mayo de 2007
TRES HISTORIAS SOBRE RUEDAS
ABANDERADOS DE LA VIDA (2)LUIS DE MOYA, MIGUEL PEREYRA, ESTHER ABARQUERO
No todas las tetraplejias son iguales. Pero casi todos los que padecen esta grave enfermedad aseguran que todavía tienen suficiente vida para no ser desechado. Así lo afirma el sacerdote Luis de Moya, cuya escasa capacidad respiratoria no le permite ni silbar. Lo peor, tener que depender de otras personas, pero ello a Miguel Pereyra no le impide compartir las responsabilidades caseras.
Diferencias entre unos y otros
La diferencia entre la lesión C6-C7 de Eduardo Fungairiño, la C4-C5 de Esther Abarquero y la C4 del sacerdote se ve, por ejemplo, al pasar hojas. El primero ha aprendido a hacerlo, Esther necesita ayuda; y Luis de Moya jamás podrá intentarlo siquera, porque sólo mueve el cuello. Su capacidad respiratoria ha disminuido y, por ello, es incapaz de cantar e incluso de silbar. Moreno, ojos oscuros, cejas pobladas, sotana y zapatos negros. Contra esta opresión de los colores, sólo se rebelan su alzacuellos y su piel..., ligereamente tostada y con un lunar a cada lado de la nariz. La pequeña indemnización, dos millones de pesetas, se debe a que Luis de Moya conducía y fue él el responsable, involuntario, del accidente. Las pólizas recojen una cantidad fija para el conductor en caso de invalidez; sin embargo, un juez señala la indemnización, si el afectado es un acompañante. Luis explica inseguro: "Me dio la impresión de que me dormí a la altura de Tudela; sin embargo, hay algo que yo tenía perfectamente claro: si me entraba sueño me pararía". Venía de ver a sus padres en Ciudad Real, donde nació hace 42 años; el accidente ocurrió hace cinco. Tras comer en Madrid con un hermano y tomarse un par de cafés salió para Pamplona. Su coche chocó contra unos almendros, pero él no recuerda absolutamente nada. Le gustaría recuperar su movilidad pero no es fundamental para él: "No tengo complejo de víctima. A pesar de que hay muchas cosas que no puedo hacer, sí la mayoría, y, por supuesto, las importantes. Y dejaría de hacerlas si me dedicara a lamentarme".
Siempre preguntan lo mismo
PRODUCTO DE DESECHO
A las doce y media de la mañana, está rodeado de chicos y chicas que, con sus libros bajo el brazo, acuden a clasede Derecho en la Universidad de Navarra. A esa hora ya ha concelebrado misa, ha concedido una entrevista y se ha desplazado hasta el campus; ahora, acaba de salir del confesionario y le espera una sesión de fotos; los medios de comunicación se interesan mucho por él. "Siempre me preguntan por la eutanasia. ¡Pues no me da la gana! Yo no puedo ser un producto de desecho. Me siento superior; tengo suficiente vida como para no ser desechado", afirma.
A mediodía vuelve a casa, un Colegio Mayor fuera del Campus, para comer. Tanto su silla eléctrica como su ordenador, los dirige con la boca. Con un movimiento ligero de cabeza, se mueve por la pantalla; y sopla para seleccionar las letras. Para ello, Adolfo le ha puesto antes unos cascos, Adolfo o cualquiera de los que viven con él le ayudan cuando su secretario no está. Éste trabaja ocho horas con D. Luis de Moya: le lleva sus papeles, conduce la furgoneta, le abre las puertas, etc.
Agradece mucho la ayuda que recibe pero le resulta dolorosa: "Soy un permanente objeto de complicaciones, sobre todo para la gente que más me quiere. Yo siempre había sido bastante autónomo y eso se ha terminado radicalmente". Para acabar el día aún le queda participar en una charla con estudiantes, preparar la homilía del día siguiente, escribir cartas y hacer unos ratos de oración. Otras de sus actividades son impartir clases de moral en la Universidad, cenar con algún amigo o continuar rehabilitación.
La vida cambia... pero no radicalmente
En uno de los patios del Colegio, hay azaleas y numerosos bonsais que él mismo cuidaba antes. Ahora tiene que conformarse con verlos crecer; sin embargo, continua buscando setas, otra de sus aficiones. Su silla no es un todo terreno, pero, con cuidado, se mete en alguna pradera, localiza champiñones y le pide a sus acompañantes que los cojan. El accidente no ha supuesto ningún cambio en su personalidad: "Quien antes me caía bien, me sigue cayendo bien; quien antes me caía mal, me sigue cayendo mal. Y soy partidario del mismo equipo de fútbol".
Mantiene en secreto qué colores defiende y, sin embargo, no le importa confesar que sufre: "Hay algunos momentos en que lo paso mal. Pero soy consciente de que no es falta de algría, de que soy feliz. Es posible sufrir y estar alegre. No sé si es un misterio". Encuentra una explicación en que el hombre no es sencillamente un animal, y por ello, su estado de ánimo no se relaciona necesariamente con sus sensaciones físicas. "La alegría profunda tiene que ver con lo que uno es y con lo que reconoce que tiene. Dios está llenando mi vida, noto que me quiere y hace que este sufrimiento sea perfectamente soportable".
Añade que también cuenta con los medios que hacen su situación llevadera: "mis amigos y mi familia, las personas de la Obra (Opus Dei) con las que convivo, me quieren y trabajan por mí, porque yo tengo una pensión de la Seguridad Social, pero no me llega ni para cubrir el sueldo de mi secretario".
***
28 años de tetraplejia
No al Opus Dei sino a la Compañía de Jesús pertenecía Miguel Pereyra cuando se quedó tetrapléjico en 1966. El accidente cambió su vida. Hoy es secretario general de la fundación ONCE, está casado y tiene dos nietas. Es igualito a Antonio Ferrandis, "Chanquete", el marco de su rostro se compone de una calva, con unos pelos estreatégicamente cruzados, y una cuidada barba canosa. Sus 56 años marcan un especial paso del Ecuador: Tenía 28 años cuando se accidentó y desde entonces han pasado otros 28. El conductor acababa de sacarse el carnet. Empezó a llover y, al salir de una curva, se encontraron un grupo de ciclistas sin luces. El conductor dio un volantazo y el coche estuvo a punto de volcar. Pereyra no sufrió ningún golpe, sino que el movimiento brusco de la cabeza le descolocó las vértebras del cuello; y éstas cortaron la médula a la altura de la sexta y la séptima vértebra. "O sea, sería una de las tetraplejias menos malas", aclara.
Los problemas administrativos
ME ENGAÑARON
Durante un año, siguió el proceso de rehabilitación en "La Paz" en Madrid; tan sólo hacía unos meses que acababa de crearse una planta especializada; fue la primera de la Seguridad Social. Cuando le reclamaron los gastos del año que estuvo ingresado, indicó qué compañía de seguros debía pagarlos. "Todavía no sé si los pagaron o no. A mí me engañaron", afirma Miguel Pereyra. Lo único que le importaba eran los gastos de hospitalización y la atención médica en el futuro. Justo antes de firmar el documento con la compañía del coche, le leyeron un papel en el que le aseguraban la asistencia sanitaria. Tras la firma, salió y vio que ese papel no tenía membrete, ni sello, ni firma. "Y eso es una estafa". Recurrió a varios abogados pero ninguno quiso hacerse cargo del caso. "Meterse entonces con las compañías de seguros era comprometido para ellos". Miguel añade que, en los años setenta, las compañías abusaban de los lesionados y, sin embargo, hoy pueden darse los dos casos: abusos de las compañías, y por otra parte, indemnizaciones exageradas.
La atención diaria y los apoyos que necesitó al salir del hospital, los encontró en la Compañía de Jesús. Estudiaba Teología y su primer reto fue no perder curso; el segundo, ordenarse sacerdote cuando le correspondía. Ambos objetivos los consiguió. "Tenemos más facilidades para integrar nuestra nueva situación los que somos vitales. Aunque realmente te preguntas hasta dónde has salido tú o te han ayudado los que está a tu alrededor". Aumentó su relación con compañeros que antes no trataba; y su familia de sangre, que empezaba a dispersarse, se unió entorno a él.
Aun así, unos años después, abandonó el ejercicio del sacerdocio. "Fue mi crisis de accidente. La necesidad de enfrentarme a la vida sin respaldos institucionales", explica Miguel: Poco antes del accidente, dijo que no quería llegar a viejo para cuidar canarios, ocupación de sus compañeros jesuitas de mayor edad; y para no depender de otras personas. "Me sublevaba el perder la autonomía. Pues bien, llevo 31 años dependiendo todos los días de otras personas, es decir, lo que había formulado de una manera, lo viví de otra completamente distinta".
"Quien la sigue... la consigue"
No le fue fácil conseguir su primer trabajo, director de un colegio de niños minusválidos. "Pero llamé a cuarenta puertas y se abrió una". También directora de un colegio, el primero en España para niños hospitalizados, era María del Carmen Cabellos, cuando conoció a Miguel Pereyra. Carmen es hoy su mujer. "Todos mis amigos se asustaron e intentaron quitármelo de la cabeza. Muchas veces no se ve la persona porque la silla la tapa. El rechazo social a los minuválidos es básicamente un rechazo por falta de infromación; la gente tiene miedo a lo desconocido y a lo que le pueda pasar a él", asegura Carmen con voz clara y decidida.
Al trabajar con todo tipo de minusválidos, ella sí estaba informada. "Si no, probablemente me hubiera pasado igual que a los demás: la silla me hubiera impedido verle a él". Al conocerle, le sorprendió su normalidad. "Los mismos amigos que tenía antes del accidente son los que seguimos teniendo", asegura.
Su día es como el de cualquier mujer trabajadora. Al principio, no entendía por qué su marido no aceptaba su ayuda. Ahora, está totalmente convencida de que su relación podría haberse destruido: "Se crea una relación patológica cuando una persona está pendiente de otra las 24 horas. Yo ayudo a mi marido mucho más que cualquiera otra mujer al suyo, pero no en una proporción tal que sea una carga para mí. Una persona viene en determinados momentos para levantarle, vestirle, acostarle, etc. Cuando viaja, le ayuda a superar las dificultades un chófer de que dispone por su cargo representativo".
Las cosas han ido mejorando
Carmen Cabellos le ayuda por la noche y en el tiempo libre. Los trucos en casa son imprescindibles como colocar los muebles pegados a la pared para que la silla eléctrica no tropiece, o disponer de una grúa que mete y saca a Pereyra de la bañera con solo apretar un botón. Antes de tener la silla eléctrica y un coche con rampa, llegó un momento en que apenas salían pues pasear era un sinónimo de empujar para ella. "Al salir de un coche, tenía que pasar a Miguel desde la silla de ruedas al asiento. "Y pesa ochenta kilos, de manera que no es tan fácil", exclama.
Todos los años pasan una semanas de vacaciones en lo que llaman "vacaciones de pareja", es decir, cada uno por su lado. "Nos damos cuenta de que cada uno está con el otro porque quiere, y no hay ninguna obligación ni dependencia especial", aclara. Ambos comparten las labores domésticas; él hace la compra o se encarga de que arreglen las averías; cuando sus hijos eran pequeños, Pereyra se quedaba con ellos a menudo debido al trabajo de su mujer, directora del INSERSO en Toledo. Ella se ocupa en casa de las tareas manuales. "Para mí fue una colaboración impresionante cuando él mismo se encargó de una tía mía, con demencia senil, que vino a vivir con nosotros. Pasaba horas con ella, la ayudaba a pasear, le explicaba cosas...", comenta.
Añade que lo importante es la disposición de su marido a ayudar y no quejarse.
Tanto en el despacho de Carmen Cabellos como en el de su marido, hay fotos de sus tres hijos a quienes adoptaron en 1977.
***
Para un anuncio
TETRAPLÉJICA A CAUSA DE UN BURRO
Su sonrisa, con grandes labios de marcada forma, nunca se borra de su cara. Incluso en el anuncio de televisón en que contaba trágicamente su accidente, su rictus se asomaba en lo que pretendía ser una expresión seria.
Ahora no sólo sonríe sino que se ríe al contarlo todo sobre su accidente. Las arrugas, en torno a sus labios, se multiplican cuando explica que fue un burro el causante de su tetraplejia. Además su risa es contagiosa.
"Al ser de noche, no lo pudimos ver; cuando lo quisimos ver, estábamos encima de él; y, al intentar esquivarlo, dimos vueltas de campana. Ha sido una lesión en la médula espinal, al nivel de las cervicales C4 y C5. Y esto prácticamente quiere decir que no te puedes mover. Yo creo que había que tener muchísimo más cuidado en la carretera, porque muchos de los accidentes se pueden evitar. Pero, vamos, supongo que un poco rápido sí que íbamos".
Esto es lo que decía el anuncio desde una habitación de hospital, en la que el sol entraba de lleno. Su silla formaba ángulo con la ventana y provocaba ligeras sombras que hacían dudar de si su pelo, casi al cero entonces, era rubio o pelirrojo.
"El rodaje fue un momento, media hora", asegura Esther. De manera altruista, participó en una de las campañas de prevención de accidentes de la Dirección General de Tráfico. La habitación del hospital estaba en Toledo, donde ella aún con collarín, se estaba rehabilitando.
Hay que pasar malos ratos
El proceso duró un año, aunque antes ya la habían operado en Madrid para fijarle las tres vértebras afectadas del cuello. Los tres primeros meses estuvo completamente inmóvil. "Los primeros momentos son un poco malos porque estás en la cama y empiezas a levantarte, bajas al gimnasio, vas a terapia y cambia todo mucho".
Ahora cuenta con una alegría radiante que puede mover el cuello y los brazos. Cuando llevan un tiempo moviéndose, en silla de ruedas, van a casa los fines de semana, en Navidades, Semana Santa y parte del verano. También entonces, pueden salir por la noche y regresar a altas horas. "Haces muchos amigos y, como es gente con la que estás desde que te levantas hasta que te acuestas, coges mucha confianza" comenta "Esther, la rubita", que así es como la llamaban en el hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo donde la conocían por la alegría que siempre llevaba consigo.
El personal del Hospital le informó desde el primer momento de todo lo que podría seguir haciendo. Esto junto a los ánimos de su familia y la experiencia de los más veteranos en silla de rueda le han ayudado a vivir su invalidez sin traumas ni complejos.
No obstante, afirma que le queda mucho por aprender y que su carácter ha cambiado un poco: se enfada sin motivo con la gente a quien más quiere.
Necesidad permanente de ayuda
Esther necesita a alguien siempre a su lado y, aunque ahora vive con su madre y es ésta quien la atiende, durnate medio año fue Yolanda, su hermana, quien la levantaba, lavaba, peinaba, vestía, escribía los deberes que le dictaba Esther... Por tanto, sus actividades cotidianas dependían también de otra persona: alguien que la sustituyera y atendiera a su hermana cuando debía ausentarse.
Yolanda, morena y con algunas huellas de acné que están desapareciendo, es licenciaba en Sociología y, antes del accidente, planeaba independizarse, pero después enfocó su vida pensando en Esther. "No es mejor ni peor, simplemente te adaptas", asegura.
Los demás han podido
EN EL HOSPITAL
También para ella fue muy importante la estancia en el Hospital: "Ves cómo rehacen su vida. Uno se casa, otro tiene hijos, estudian o trabajan... ¡Están contentos! No se acaba aquí la vida. Luchas por ser fuerte y decir: yo también puedo superarlo si otros lo superan". Yolanda tiene un año más que Esther; su fluidez y claridad al expresarse se corresponden con sus estudios y la vivencia de la rehabilitación de su hermana.
"Esther intentó, desde el principio, parecer que estaba bien. Es un círculo: si la persona está animada, los que la rodean también; y si estos están animados, ella se anima más".
Todos los amigos de Esther siguen tratándola como antes. Sin embargo, algunos amigos de su hermana no supieron reaccionar y se escabulleron.
Esther vive ahora con su madre en Palencia, donde han comprado un piso al que, en construcción, hicieron las adaptaciones necesarias. En Madrid, donde vivía con su hermana, siempre estaba pendiente de un coche que la transladara, pero en Palencia no lo necesita, con su silla acude a todas partes. "Aquí es donde está mi gente y mi madre. Es más pequeño y más cómodo".
Se echa de menos la autonomía
A pesar de su adaptación, Esther echa de menos su libertad. "Me gustaría salir sola, sin nadie. Antes hacía de todo, ¡si es que no paraba!". Se prepraraba para ingresar en la Guardia Civil, estudiaba COU, trabajaba como dependienta y tenía tiempo para practicar kárate y natación. Ahora, un objetor de conciencia le hace compañía por las mañanas, otros días va al gimnasio y por la tarde ve una película con algún amigo. Otra de sus aficiones es es tumbarse, un hábito adquirido para evitar la formación de escaras. Estas heridas pueden llevar al quirófano y a estar meses tumbada, boca abajo, hasta curarse.
No todas las tetraplejias son iguales. Pero casi todos los que padecen esta grave enfermedad aseguran que todavía tienen suficiente vida para no ser desechado. Así lo afirma el sacerdote Luis de Moya, cuya escasa capacidad respiratoria no le permite ni silbar. Lo peor, tener que depender de otras personas, pero ello a Miguel Pereyra no le impide compartir las responsabilidades caseras.
Diferencias entre unos y otros
La diferencia entre la lesión C6-C7 de Eduardo Fungairiño, la C4-C5 de Esther Abarquero y la C4 del sacerdote se ve, por ejemplo, al pasar hojas. El primero ha aprendido a hacerlo, Esther necesita ayuda; y Luis de Moya jamás podrá intentarlo siquera, porque sólo mueve el cuello. Su capacidad respiratoria ha disminuido y, por ello, es incapaz de cantar e incluso de silbar. Moreno, ojos oscuros, cejas pobladas, sotana y zapatos negros. Contra esta opresión de los colores, sólo se rebelan su alzacuellos y su piel..., ligereamente tostada y con un lunar a cada lado de la nariz. La pequeña indemnización, dos millones de pesetas, se debe a que Luis de Moya conducía y fue él el responsable, involuntario, del accidente. Las pólizas recojen una cantidad fija para el conductor en caso de invalidez; sin embargo, un juez señala la indemnización, si el afectado es un acompañante. Luis explica inseguro: "Me dio la impresión de que me dormí a la altura de Tudela; sin embargo, hay algo que yo tenía perfectamente claro: si me entraba sueño me pararía". Venía de ver a sus padres en Ciudad Real, donde nació hace 42 años; el accidente ocurrió hace cinco. Tras comer en Madrid con un hermano y tomarse un par de cafés salió para Pamplona. Su coche chocó contra unos almendros, pero él no recuerda absolutamente nada. Le gustaría recuperar su movilidad pero no es fundamental para él: "No tengo complejo de víctima. A pesar de que hay muchas cosas que no puedo hacer, sí la mayoría, y, por supuesto, las importantes. Y dejaría de hacerlas si me dedicara a lamentarme".
Siempre preguntan lo mismo
PRODUCTO DE DESECHO
A las doce y media de la mañana, está rodeado de chicos y chicas que, con sus libros bajo el brazo, acuden a clasede Derecho en la Universidad de Navarra. A esa hora ya ha concelebrado misa, ha concedido una entrevista y se ha desplazado hasta el campus; ahora, acaba de salir del confesionario y le espera una sesión de fotos; los medios de comunicación se interesan mucho por él. "Siempre me preguntan por la eutanasia. ¡Pues no me da la gana! Yo no puedo ser un producto de desecho. Me siento superior; tengo suficiente vida como para no ser desechado", afirma.
A mediodía vuelve a casa, un Colegio Mayor fuera del Campus, para comer. Tanto su silla eléctrica como su ordenador, los dirige con la boca. Con un movimiento ligero de cabeza, se mueve por la pantalla; y sopla para seleccionar las letras. Para ello, Adolfo le ha puesto antes unos cascos, Adolfo o cualquiera de los que viven con él le ayudan cuando su secretario no está. Éste trabaja ocho horas con D. Luis de Moya: le lleva sus papeles, conduce la furgoneta, le abre las puertas, etc.
Agradece mucho la ayuda que recibe pero le resulta dolorosa: "Soy un permanente objeto de complicaciones, sobre todo para la gente que más me quiere. Yo siempre había sido bastante autónomo y eso se ha terminado radicalmente". Para acabar el día aún le queda participar en una charla con estudiantes, preparar la homilía del día siguiente, escribir cartas y hacer unos ratos de oración. Otras de sus actividades son impartir clases de moral en la Universidad, cenar con algún amigo o continuar rehabilitación.
La vida cambia... pero no radicalmente
En uno de los patios del Colegio, hay azaleas y numerosos bonsais que él mismo cuidaba antes. Ahora tiene que conformarse con verlos crecer; sin embargo, continua buscando setas, otra de sus aficiones. Su silla no es un todo terreno, pero, con cuidado, se mete en alguna pradera, localiza champiñones y le pide a sus acompañantes que los cojan. El accidente no ha supuesto ningún cambio en su personalidad: "Quien antes me caía bien, me sigue cayendo bien; quien antes me caía mal, me sigue cayendo mal. Y soy partidario del mismo equipo de fútbol".
Mantiene en secreto qué colores defiende y, sin embargo, no le importa confesar que sufre: "Hay algunos momentos en que lo paso mal. Pero soy consciente de que no es falta de algría, de que soy feliz. Es posible sufrir y estar alegre. No sé si es un misterio". Encuentra una explicación en que el hombre no es sencillamente un animal, y por ello, su estado de ánimo no se relaciona necesariamente con sus sensaciones físicas. "La alegría profunda tiene que ver con lo que uno es y con lo que reconoce que tiene. Dios está llenando mi vida, noto que me quiere y hace que este sufrimiento sea perfectamente soportable".
Añade que también cuenta con los medios que hacen su situación llevadera: "mis amigos y mi familia, las personas de la Obra (Opus Dei) con las que convivo, me quieren y trabajan por mí, porque yo tengo una pensión de la Seguridad Social, pero no me llega ni para cubrir el sueldo de mi secretario".
***
28 años de tetraplejia
No al Opus Dei sino a la Compañía de Jesús pertenecía Miguel Pereyra cuando se quedó tetrapléjico en 1966. El accidente cambió su vida. Hoy es secretario general de la fundación ONCE, está casado y tiene dos nietas. Es igualito a Antonio Ferrandis, "Chanquete", el marco de su rostro se compone de una calva, con unos pelos estreatégicamente cruzados, y una cuidada barba canosa. Sus 56 años marcan un especial paso del Ecuador: Tenía 28 años cuando se accidentó y desde entonces han pasado otros 28. El conductor acababa de sacarse el carnet. Empezó a llover y, al salir de una curva, se encontraron un grupo de ciclistas sin luces. El conductor dio un volantazo y el coche estuvo a punto de volcar. Pereyra no sufrió ningún golpe, sino que el movimiento brusco de la cabeza le descolocó las vértebras del cuello; y éstas cortaron la médula a la altura de la sexta y la séptima vértebra. "O sea, sería una de las tetraplejias menos malas", aclara.
Los problemas administrativos
ME ENGAÑARON
Durante un año, siguió el proceso de rehabilitación en "La Paz" en Madrid; tan sólo hacía unos meses que acababa de crearse una planta especializada; fue la primera de la Seguridad Social. Cuando le reclamaron los gastos del año que estuvo ingresado, indicó qué compañía de seguros debía pagarlos. "Todavía no sé si los pagaron o no. A mí me engañaron", afirma Miguel Pereyra. Lo único que le importaba eran los gastos de hospitalización y la atención médica en el futuro. Justo antes de firmar el documento con la compañía del coche, le leyeron un papel en el que le aseguraban la asistencia sanitaria. Tras la firma, salió y vio que ese papel no tenía membrete, ni sello, ni firma. "Y eso es una estafa". Recurrió a varios abogados pero ninguno quiso hacerse cargo del caso. "Meterse entonces con las compañías de seguros era comprometido para ellos". Miguel añade que, en los años setenta, las compañías abusaban de los lesionados y, sin embargo, hoy pueden darse los dos casos: abusos de las compañías, y por otra parte, indemnizaciones exageradas.
La atención diaria y los apoyos que necesitó al salir del hospital, los encontró en la Compañía de Jesús. Estudiaba Teología y su primer reto fue no perder curso; el segundo, ordenarse sacerdote cuando le correspondía. Ambos objetivos los consiguió. "Tenemos más facilidades para integrar nuestra nueva situación los que somos vitales. Aunque realmente te preguntas hasta dónde has salido tú o te han ayudado los que está a tu alrededor". Aumentó su relación con compañeros que antes no trataba; y su familia de sangre, que empezaba a dispersarse, se unió entorno a él.
Aun así, unos años después, abandonó el ejercicio del sacerdocio. "Fue mi crisis de accidente. La necesidad de enfrentarme a la vida sin respaldos institucionales", explica Miguel: Poco antes del accidente, dijo que no quería llegar a viejo para cuidar canarios, ocupación de sus compañeros jesuitas de mayor edad; y para no depender de otras personas. "Me sublevaba el perder la autonomía. Pues bien, llevo 31 años dependiendo todos los días de otras personas, es decir, lo que había formulado de una manera, lo viví de otra completamente distinta".
"Quien la sigue... la consigue"
No le fue fácil conseguir su primer trabajo, director de un colegio de niños minusválidos. "Pero llamé a cuarenta puertas y se abrió una". También directora de un colegio, el primero en España para niños hospitalizados, era María del Carmen Cabellos, cuando conoció a Miguel Pereyra. Carmen es hoy su mujer. "Todos mis amigos se asustaron e intentaron quitármelo de la cabeza. Muchas veces no se ve la persona porque la silla la tapa. El rechazo social a los minuválidos es básicamente un rechazo por falta de infromación; la gente tiene miedo a lo desconocido y a lo que le pueda pasar a él", asegura Carmen con voz clara y decidida.
Al trabajar con todo tipo de minusválidos, ella sí estaba informada. "Si no, probablemente me hubiera pasado igual que a los demás: la silla me hubiera impedido verle a él". Al conocerle, le sorprendió su normalidad. "Los mismos amigos que tenía antes del accidente son los que seguimos teniendo", asegura.
Su día es como el de cualquier mujer trabajadora. Al principio, no entendía por qué su marido no aceptaba su ayuda. Ahora, está totalmente convencida de que su relación podría haberse destruido: "Se crea una relación patológica cuando una persona está pendiente de otra las 24 horas. Yo ayudo a mi marido mucho más que cualquiera otra mujer al suyo, pero no en una proporción tal que sea una carga para mí. Una persona viene en determinados momentos para levantarle, vestirle, acostarle, etc. Cuando viaja, le ayuda a superar las dificultades un chófer de que dispone por su cargo representativo".
Las cosas han ido mejorando
Carmen Cabellos le ayuda por la noche y en el tiempo libre. Los trucos en casa son imprescindibles como colocar los muebles pegados a la pared para que la silla eléctrica no tropiece, o disponer de una grúa que mete y saca a Pereyra de la bañera con solo apretar un botón. Antes de tener la silla eléctrica y un coche con rampa, llegó un momento en que apenas salían pues pasear era un sinónimo de empujar para ella. "Al salir de un coche, tenía que pasar a Miguel desde la silla de ruedas al asiento. "Y pesa ochenta kilos, de manera que no es tan fácil", exclama.
Todos los años pasan una semanas de vacaciones en lo que llaman "vacaciones de pareja", es decir, cada uno por su lado. "Nos damos cuenta de que cada uno está con el otro porque quiere, y no hay ninguna obligación ni dependencia especial", aclara. Ambos comparten las labores domésticas; él hace la compra o se encarga de que arreglen las averías; cuando sus hijos eran pequeños, Pereyra se quedaba con ellos a menudo debido al trabajo de su mujer, directora del INSERSO en Toledo. Ella se ocupa en casa de las tareas manuales. "Para mí fue una colaboración impresionante cuando él mismo se encargó de una tía mía, con demencia senil, que vino a vivir con nosotros. Pasaba horas con ella, la ayudaba a pasear, le explicaba cosas...", comenta.
Añade que lo importante es la disposición de su marido a ayudar y no quejarse.
Tanto en el despacho de Carmen Cabellos como en el de su marido, hay fotos de sus tres hijos a quienes adoptaron en 1977.
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Para un anuncio
TETRAPLÉJICA A CAUSA DE UN BURRO
Su sonrisa, con grandes labios de marcada forma, nunca se borra de su cara. Incluso en el anuncio de televisón en que contaba trágicamente su accidente, su rictus se asomaba en lo que pretendía ser una expresión seria.
Ahora no sólo sonríe sino que se ríe al contarlo todo sobre su accidente. Las arrugas, en torno a sus labios, se multiplican cuando explica que fue un burro el causante de su tetraplejia. Además su risa es contagiosa.
"Al ser de noche, no lo pudimos ver; cuando lo quisimos ver, estábamos encima de él; y, al intentar esquivarlo, dimos vueltas de campana. Ha sido una lesión en la médula espinal, al nivel de las cervicales C4 y C5. Y esto prácticamente quiere decir que no te puedes mover. Yo creo que había que tener muchísimo más cuidado en la carretera, porque muchos de los accidentes se pueden evitar. Pero, vamos, supongo que un poco rápido sí que íbamos".
Esto es lo que decía el anuncio desde una habitación de hospital, en la que el sol entraba de lleno. Su silla formaba ángulo con la ventana y provocaba ligeras sombras que hacían dudar de si su pelo, casi al cero entonces, era rubio o pelirrojo.
"El rodaje fue un momento, media hora", asegura Esther. De manera altruista, participó en una de las campañas de prevención de accidentes de la Dirección General de Tráfico. La habitación del hospital estaba en Toledo, donde ella aún con collarín, se estaba rehabilitando.
Hay que pasar malos ratos
El proceso duró un año, aunque antes ya la habían operado en Madrid para fijarle las tres vértebras afectadas del cuello. Los tres primeros meses estuvo completamente inmóvil. "Los primeros momentos son un poco malos porque estás en la cama y empiezas a levantarte, bajas al gimnasio, vas a terapia y cambia todo mucho".
Ahora cuenta con una alegría radiante que puede mover el cuello y los brazos. Cuando llevan un tiempo moviéndose, en silla de ruedas, van a casa los fines de semana, en Navidades, Semana Santa y parte del verano. También entonces, pueden salir por la noche y regresar a altas horas. "Haces muchos amigos y, como es gente con la que estás desde que te levantas hasta que te acuestas, coges mucha confianza" comenta "Esther, la rubita", que así es como la llamaban en el hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo donde la conocían por la alegría que siempre llevaba consigo.
El personal del Hospital le informó desde el primer momento de todo lo que podría seguir haciendo. Esto junto a los ánimos de su familia y la experiencia de los más veteranos en silla de rueda le han ayudado a vivir su invalidez sin traumas ni complejos.
No obstante, afirma que le queda mucho por aprender y que su carácter ha cambiado un poco: se enfada sin motivo con la gente a quien más quiere.
Necesidad permanente de ayuda
Esther necesita a alguien siempre a su lado y, aunque ahora vive con su madre y es ésta quien la atiende, durnate medio año fue Yolanda, su hermana, quien la levantaba, lavaba, peinaba, vestía, escribía los deberes que le dictaba Esther... Por tanto, sus actividades cotidianas dependían también de otra persona: alguien que la sustituyera y atendiera a su hermana cuando debía ausentarse.
Yolanda, morena y con algunas huellas de acné que están desapareciendo, es licenciaba en Sociología y, antes del accidente, planeaba independizarse, pero después enfocó su vida pensando en Esther. "No es mejor ni peor, simplemente te adaptas", asegura.
Los demás han podido
EN EL HOSPITAL
También para ella fue muy importante la estancia en el Hospital: "Ves cómo rehacen su vida. Uno se casa, otro tiene hijos, estudian o trabajan... ¡Están contentos! No se acaba aquí la vida. Luchas por ser fuerte y decir: yo también puedo superarlo si otros lo superan". Yolanda tiene un año más que Esther; su fluidez y claridad al expresarse se corresponden con sus estudios y la vivencia de la rehabilitación de su hermana.
"Esther intentó, desde el principio, parecer que estaba bien. Es un círculo: si la persona está animada, los que la rodean también; y si estos están animados, ella se anima más".
Todos los amigos de Esther siguen tratándola como antes. Sin embargo, algunos amigos de su hermana no supieron reaccionar y se escabulleron.
Esther vive ahora con su madre en Palencia, donde han comprado un piso al que, en construcción, hicieron las adaptaciones necesarias. En Madrid, donde vivía con su hermana, siempre estaba pendiente de un coche que la transladara, pero en Palencia no lo necesita, con su silla acude a todas partes. "Aquí es donde está mi gente y mi madre. Es más pequeño y más cómodo".
Se echa de menos la autonomía
A pesar de su adaptación, Esther echa de menos su libertad. "Me gustaría salir sola, sin nadie. Antes hacía de todo, ¡si es que no paraba!". Se prepraraba para ingresar en la Guardia Civil, estudiaba COU, trabajaba como dependienta y tenía tiempo para practicar kárate y natación. Ahora, un objetor de conciencia le hace compañía por las mañanas, otros días va al gimnasio y por la tarde ve una película con algún amigo. Otra de sus aficiones es es tumbarse, un hábito adquirido para evitar la formación de escaras. Estas heridas pueden llevar al quirófano y a estar meses tumbada, boca abajo, hasta curarse.
PACIENTE CON CANCER RECONSIDERA SU DECISIÓN DE EUTANASIA
Traducción del artículo "Cancer sufferer reconsiders euthanasia vow" de Patrick Goodenough. CNSNews.com Pacific Rim Bureau Chief. Abril 11, 2002.
Estaba del todo decidida
Por el momento difiere la decisión
Hace menos de un mes, una mujer australiana de 70 años de edad y que sufre cáncer de recto, fue noticia cuando dijo que ella se mataría en el mes de abril, una vez que tuviera en sus manos una droga letal usada por los veterinarios para matar animales enfermos.
El miércoles (10-ABR-2002), el día previsto para su muerte llegó y pasó de largo, Nancy Crick continúa viva, teniendo un cambio dramático la semana pasada, decidió hacerse un chequeo en un hospital católico y dar a los cuidados paliativos una oportunidad.
Con el pronto éxito del régimen de los cuidados paliativos, la enferma terminal reconsidera su temprana decisión de quitarse la vida.
En un principio, ella se registró por dos días en el Hospital San Vicente del estado de Queensland, pero terminó quedándose una semana, antes de regresar a su casa el jueves por la mañana.
Escribiendo en un diario de Internet antes de ir a casa, Crick anotó que el 10 de abril fue "el día que originalmente pensé tomar tabletas y morir. Bueno, ahora eso no será el caso, y ... veré cómo van las cosas al llegar a casa.
Pero Crick, cuyos síntomas incluían dolor, náusea y diarrea, no ha declarado completamente la imposibilidad de volver a su plan original.
Pero ha mejorado su calidad de vida
Presumiendo que se ha podido abastecer de Nembutal (barbitúrico), ella escribió en su diario online: "Estoy contenta de estar en una buena posición ahora, pues soy capaz de terminar las cosas en cualquier momento. Esto me hace sentir mejor."
El Dr. Philip Nitschke, un partidario de la eutanasia que la ha estado aconsejando, ha dicho que aparentemente Crick no ha cambiado significativamente sus planes.
"Ella está contenta de que la vida que tiene ahora es de mejor calidad que la que tenía antes. Pero si esto ha alterado su decisión final o no, sólo ella lo sabrá".
Está cambiando su proyecto
Proyecto
El caso de Crick fue tomado con interés por Nitschke y por otros partidarios de la eutanasia, quienes lo han estado utilizando para resaltar la ausencia del "derecho a morir" en la legislación.
En 1996 se legisló en el Territorio Norte de Australia permitiendo el suicidio asistido por un doctor. Cuatro personas dispusieron de sus vidas (murieron), ayudadas por Nitschke, antes de que el gobierno federal deroguase la ley.
El grupo de campaña de Nitschke, "Exit", proveyó a Crick de un ordenador para la documentación online de los días de preparación para su muerte infligida a sí misma.
Ahora el entero "Proyecto Nancy Crick", como lo ha denominado "Exit", podría estar en peligro.
La enferma con el oportuno tratamiento por el momento no quiere eutanasia
Pero el portavoz de "Exit", John Edge, dijo el jueves que él no creía que pudiera haber algún daño a la causa pro-eutanasia si Crick terminara sin quitarse la vida.
El caso ha servido para atraer la atención hacia la necesidad de modificar la legislación, ha afirmado.
Hablando brevemente después de que él condujera a Crick a casa desde el hospital, Edge dijo que aunque ella está contenta con el tratamiento que le ha ayudado con el dolor y la diarrea, ella está "manteniendo una mente abierta" acerca de sus futuras opciones.
Ella no ha declarado que se quitará la vida en un futuro cercano, pero podría juzgar qué clase de calidad de vida ella tendrá. El tratamiento paliativo podría continuar en casa, y el hospital está bien dispuesto a acogerla si ella deseara regresar.
Edge dijo que Crick ha recibido excelentes cuidados, pero resaltando que, como opositores a la eutanasia, una institución católica ha tenido especial interés en hacer lo mejor por ella.
La mejor droga letal del mundo
A la pregunta de si Crick se ha podido abastecer de Nembutal, Edge dijo: "Hay algunas cosas que prefiero no saber, y ésta es una de ellas. Hay problemas legales con esto. Sé que ella ha tenido ofertas, pero si alguno ha venido a suministrárselo, no lo sé, y no le preguntaré."
El Nembutal, al cual Nitschke llama "la menor droga letal del mundo", no está disponible legalmente en Australia, excepto para veterinarios con el fin de matar animales.
No solamente alguno podría arriesgarse a ser procesado por facilitarle la droga a Crick, sino también aquel que estuviera acompañándole junto a la cama cuando ella muriera por sí misma. Los abogados creen que la sola presencia ante un suicidio podría entenderse como prestar apoyo y, por esta razón, "asistencia".
Porque se han preocupado por ella
"Exit" recientemente convocó a los defensores de la eutanasia para estar junto a Crick cuando ella tomase la droga, argumentando que cuanto más grande sea el grupo de personas allí, menor sería la posibilidad de ser procesados.
Yrena York, secretaria del grupo pro-vida "Derecho a vivir en Queensland", dijo el jueves que ella estaba contenta de que Crick haya buscado los cuidados paliativos y que ahora mantuviera "una mente abierta" hacia sus opciones.
"Sólo espero para Nancy Crick, como lo deseo para cualquier enfermo terminal, que ella reciba el cuidado que debe recibir, y que esté rodeada por personas que se preocupen por ella."
Estaba del todo decidida
Por el momento difiere la decisión
Hace menos de un mes, una mujer australiana de 70 años de edad y que sufre cáncer de recto, fue noticia cuando dijo que ella se mataría en el mes de abril, una vez que tuviera en sus manos una droga letal usada por los veterinarios para matar animales enfermos.
El miércoles (10-ABR-2002), el día previsto para su muerte llegó y pasó de largo, Nancy Crick continúa viva, teniendo un cambio dramático la semana pasada, decidió hacerse un chequeo en un hospital católico y dar a los cuidados paliativos una oportunidad.
Con el pronto éxito del régimen de los cuidados paliativos, la enferma terminal reconsidera su temprana decisión de quitarse la vida.
En un principio, ella se registró por dos días en el Hospital San Vicente del estado de Queensland, pero terminó quedándose una semana, antes de regresar a su casa el jueves por la mañana.
Escribiendo en un diario de Internet antes de ir a casa, Crick anotó que el 10 de abril fue "el día que originalmente pensé tomar tabletas y morir. Bueno, ahora eso no será el caso, y ... veré cómo van las cosas al llegar a casa.
Pero Crick, cuyos síntomas incluían dolor, náusea y diarrea, no ha declarado completamente la imposibilidad de volver a su plan original.
Pero ha mejorado su calidad de vida
Presumiendo que se ha podido abastecer de Nembutal (barbitúrico), ella escribió en su diario online: "Estoy contenta de estar en una buena posición ahora, pues soy capaz de terminar las cosas en cualquier momento. Esto me hace sentir mejor."
El Dr. Philip Nitschke, un partidario de la eutanasia que la ha estado aconsejando, ha dicho que aparentemente Crick no ha cambiado significativamente sus planes.
"Ella está contenta de que la vida que tiene ahora es de mejor calidad que la que tenía antes. Pero si esto ha alterado su decisión final o no, sólo ella lo sabrá".
Está cambiando su proyecto
Proyecto
El caso de Crick fue tomado con interés por Nitschke y por otros partidarios de la eutanasia, quienes lo han estado utilizando para resaltar la ausencia del "derecho a morir" en la legislación.
En 1996 se legisló en el Territorio Norte de Australia permitiendo el suicidio asistido por un doctor. Cuatro personas dispusieron de sus vidas (murieron), ayudadas por Nitschke, antes de que el gobierno federal deroguase la ley.
El grupo de campaña de Nitschke, "Exit", proveyó a Crick de un ordenador para la documentación online de los días de preparación para su muerte infligida a sí misma.
Ahora el entero "Proyecto Nancy Crick", como lo ha denominado "Exit", podría estar en peligro.
La enferma con el oportuno tratamiento por el momento no quiere eutanasia
Pero el portavoz de "Exit", John Edge, dijo el jueves que él no creía que pudiera haber algún daño a la causa pro-eutanasia si Crick terminara sin quitarse la vida.
El caso ha servido para atraer la atención hacia la necesidad de modificar la legislación, ha afirmado.
Hablando brevemente después de que él condujera a Crick a casa desde el hospital, Edge dijo que aunque ella está contenta con el tratamiento que le ha ayudado con el dolor y la diarrea, ella está "manteniendo una mente abierta" acerca de sus futuras opciones.
Ella no ha declarado que se quitará la vida en un futuro cercano, pero podría juzgar qué clase de calidad de vida ella tendrá. El tratamiento paliativo podría continuar en casa, y el hospital está bien dispuesto a acogerla si ella deseara regresar.
Edge dijo que Crick ha recibido excelentes cuidados, pero resaltando que, como opositores a la eutanasia, una institución católica ha tenido especial interés en hacer lo mejor por ella.
La mejor droga letal del mundo
A la pregunta de si Crick se ha podido abastecer de Nembutal, Edge dijo: "Hay algunas cosas que prefiero no saber, y ésta es una de ellas. Hay problemas legales con esto. Sé que ella ha tenido ofertas, pero si alguno ha venido a suministrárselo, no lo sé, y no le preguntaré."
El Nembutal, al cual Nitschke llama "la menor droga letal del mundo", no está disponible legalmente en Australia, excepto para veterinarios con el fin de matar animales.
No solamente alguno podría arriesgarse a ser procesado por facilitarle la droga a Crick, sino también aquel que estuviera acompañándole junto a la cama cuando ella muriera por sí misma. Los abogados creen que la sola presencia ante un suicidio podría entenderse como prestar apoyo y, por esta razón, "asistencia".
Porque se han preocupado por ella
"Exit" recientemente convocó a los defensores de la eutanasia para estar junto a Crick cuando ella tomase la droga, argumentando que cuanto más grande sea el grupo de personas allí, menor sería la posibilidad de ser procesados.
Yrena York, secretaria del grupo pro-vida "Derecho a vivir en Queensland", dijo el jueves que ella estaba contenta de que Crick haya buscado los cuidados paliativos y que ahora mantuviera "una mente abierta" hacia sus opciones.
"Sólo espero para Nancy Crick, como lo deseo para cualquier enfermo terminal, que ella reciba el cuidado que debe recibir, y que esté rodeada por personas que se preocupen por ella."
A los 35 años irrumpió el dolor en su vida
Federico Gómez Pardo. www.PiensaunPoco.com
El sufrimiento hace pensar
Pido perdón por hablar de mí mismo. Pero son mis circunstancias personales las que motivan este artículo. Acabo de salir del hospital tras una operación. La convalecencia está resultando bastante molesta y dolorosa. En esta tesitura uno comprende mejor que haya mucha gente que no le encuentre sentido a la enfermedad, al dolor y al sufrimiento. Estando en estas cavilaciones, leí la contra de La Vanguardia del día 27 de este mes de enero. Es una entrevista que hace Ima Sanchís a Bruno de Stabenrath, antiguo actor, músico y guionista. A consecuencia de un accidente de coche a los 35 años cambió su vida. Ha escrito un libro, “Al galope”, sobre su experiencia. De la entrevista entresaco algunos párrafos que ciertamente tienen bastante enjundia:
—“Soy tetrapléjico. Mis piernas no responden y la musculatura de los brazos y los dedos está muy disminuida. Soy muy dependiente, no puedo mover la silla por la calle, no puedo cocinar, ni vestirme, ni atarme los zapatos”.
—“Tengo contratadas a dos personas que se turnan para ayudarme. La mayoría de los tetrapléjicos no pueden pagar esos salarios y malviven en centros esperando la muerte. Yo al principio deseé morir”.
—“Estuve un año en el hospital, sólo podía mover la cabeza. Me abandonó la alegría de vivir, la salud y el deseo”.
—“Me había dado cuenta de que en la vida hay cosas que decides por propia voluntad, pero que hay algo que se te escapa por completo y que es el misterio humano. Me puse en contacto con los hermanos de Saint Jean y recuperé la oración. Mi interlocutora preferida es la Virgen María”.
—“El amor que he sentido, de gente inesperada, ha hecho que mi vida cobrara un sentido”.
Al final de la entrevista, cuando la periodista le pregunta qué ha aprendido, responde:
—“A despojarme de cualquier ambición; he tomado conciencia de que no estamos solos, de que quizá la respuesta viene de los demás. Me siento feliz porque mi sufrimiento físico no deja espacio a cuestiones intrascendes que antes me consumían. Ahora voy a lo esencial”.
Pensadores descubren un sentido al sufrimiento
Al leer esto último me acordé de lo que escribió un gran pensador francés, Gustave Thibon: “Cuando un hombre está enfermo si no se encuentra esencialmente rebelado, se da cuenta de que cuando estaba sano había descuidado muchas cosas esenciales; que había preferido lo accesorio a lo esencial”
Después de lo anterior se despertó mi curiosidad sobre el sentido del dolor y de la enfermedad y empecé a indagar en otros autores. Esto es lo que he encontré: Dice Víktor Frankl el célebre psiquiatra judío que estuvo internado en un campo de concentración nazi: “El hombre que no ha pasado por circunstancias adversas, realmente no se conoce bien”.
El gran escritor inglés, amigo de Tolkien, C: S: Lewis, afirma: “El dolor es el megáfono que Dios utiliza para despertar un mundo de sordos”.
Y una persona bien experimentada en el dolor tras 50 años de atender enfermos, y él mismo víctima de un cáncer, el Dr. Ortiz de Landázuri, expresaba a este respecto: “La enfermedad siempre nos enseña muchísimo. Es el camino que nos conduce a Dios. Es uno de los caminos más importantes para llegar a ese encuentro... y al final, uno lo agradece”.
Finalmente tenemos lo que señala Juan Pablo II en la Carta “Salvifici Doloris”: “Para percibir la verdadera respuesta al porqué del sufrimiento, tenemos que volver nuestra mirada a la revelación del amor divino, fuente última del sentido de todo lo existente. El amor es también la fuente más rica sobre el sentido del sufrimiento que es siempre un misterio”.
Creo que la experiencia que nos cuenta Bruno de Stabenrath, confirma la veracidad de todos los testimonios anteriores. Y que yo no tengo motivos para quejarme y sí mucho que aprender del misterio del dolor.
El sufrimiento hace pensar
Pido perdón por hablar de mí mismo. Pero son mis circunstancias personales las que motivan este artículo. Acabo de salir del hospital tras una operación. La convalecencia está resultando bastante molesta y dolorosa. En esta tesitura uno comprende mejor que haya mucha gente que no le encuentre sentido a la enfermedad, al dolor y al sufrimiento. Estando en estas cavilaciones, leí la contra de La Vanguardia del día 27 de este mes de enero. Es una entrevista que hace Ima Sanchís a Bruno de Stabenrath, antiguo actor, músico y guionista. A consecuencia de un accidente de coche a los 35 años cambió su vida. Ha escrito un libro, “Al galope”, sobre su experiencia. De la entrevista entresaco algunos párrafos que ciertamente tienen bastante enjundia:
—“Soy tetrapléjico. Mis piernas no responden y la musculatura de los brazos y los dedos está muy disminuida. Soy muy dependiente, no puedo mover la silla por la calle, no puedo cocinar, ni vestirme, ni atarme los zapatos”.
—“Tengo contratadas a dos personas que se turnan para ayudarme. La mayoría de los tetrapléjicos no pueden pagar esos salarios y malviven en centros esperando la muerte. Yo al principio deseé morir”.
—“Estuve un año en el hospital, sólo podía mover la cabeza. Me abandonó la alegría de vivir, la salud y el deseo”.
—“Me había dado cuenta de que en la vida hay cosas que decides por propia voluntad, pero que hay algo que se te escapa por completo y que es el misterio humano. Me puse en contacto con los hermanos de Saint Jean y recuperé la oración. Mi interlocutora preferida es la Virgen María”.
—“El amor que he sentido, de gente inesperada, ha hecho que mi vida cobrara un sentido”.
Al final de la entrevista, cuando la periodista le pregunta qué ha aprendido, responde:
—“A despojarme de cualquier ambición; he tomado conciencia de que no estamos solos, de que quizá la respuesta viene de los demás. Me siento feliz porque mi sufrimiento físico no deja espacio a cuestiones intrascendes que antes me consumían. Ahora voy a lo esencial”.
Pensadores descubren un sentido al sufrimiento
Al leer esto último me acordé de lo que escribió un gran pensador francés, Gustave Thibon: “Cuando un hombre está enfermo si no se encuentra esencialmente rebelado, se da cuenta de que cuando estaba sano había descuidado muchas cosas esenciales; que había preferido lo accesorio a lo esencial”
Después de lo anterior se despertó mi curiosidad sobre el sentido del dolor y de la enfermedad y empecé a indagar en otros autores. Esto es lo que he encontré: Dice Víktor Frankl el célebre psiquiatra judío que estuvo internado en un campo de concentración nazi: “El hombre que no ha pasado por circunstancias adversas, realmente no se conoce bien”.
El gran escritor inglés, amigo de Tolkien, C: S: Lewis, afirma: “El dolor es el megáfono que Dios utiliza para despertar un mundo de sordos”.
Y una persona bien experimentada en el dolor tras 50 años de atender enfermos, y él mismo víctima de un cáncer, el Dr. Ortiz de Landázuri, expresaba a este respecto: “La enfermedad siempre nos enseña muchísimo. Es el camino que nos conduce a Dios. Es uno de los caminos más importantes para llegar a ese encuentro... y al final, uno lo agradece”.
Finalmente tenemos lo que señala Juan Pablo II en la Carta “Salvifici Doloris”: “Para percibir la verdadera respuesta al porqué del sufrimiento, tenemos que volver nuestra mirada a la revelación del amor divino, fuente última del sentido de todo lo existente. El amor es también la fuente más rica sobre el sentido del sufrimiento que es siempre un misterio”.
Creo que la experiencia que nos cuenta Bruno de Stabenrath, confirma la veracidad de todos los testimonios anteriores. Y que yo no tengo motivos para quejarme y sí mucho que aprender del misterio del dolor.
Un bombero “despierta” tras 10 años de mínima consciencia: La eutanasia no es la solución.
La súbita recuperación de Donald Herbert, en estado semivegetativo desde diciembre de 1995, vuelve a reabrir el debate de la muerte provocada a Terri Schiavo, al desconectarla de la sonda nasogástrica que la alimentabaUn nuevo caso de súbito “despertar” de una persona en estado de mínima consciencia ocurrido en Estados Unidos ha vuelto a reabrir el debate en torno a la eutanasia practicada a Terri Schiavo. Tras haber sufrido hace diez años un accidente en acto de servicio que le dejó primero en coma y después en una larga fase de “tenue consciencia”, el bombero Donald Herbert se recuperó inesperadamente el pasado 30 de abril en la residencia de la localidad de Orchard Park, Nueva York, donde estaba ingresado.
Víctor Ruiz
www.forumlibertas.com
Herbert, de 43 años de edad, quedó sepultado bajo una lluvia de escombros cuando intentaba con sus compañeros sofocar un incendio en Búfalo el 29 de diciembre de 1995. El bombero permaneció sin oxígeno alrededor de seis minutos, lo que le dejó en un estado de coma durante dos meses y medio. Posteriormente recuperó un hilo de conciencia, pero aparentemente no reconocía a nadie, su visión quedó también afectada por el accidente y se ha pasado los días sentado en un sillón o en una silla de ruedas y con la vista fija en un televisor.
“Quiero hablar con mi esposa”
Sin embargo, el sábado día 30 recuperaba de forma espontánea la capacidad de comunicarse. “Quiero hablar con mi esposa”, dijo de repente ante el estupor de las enfermeras que le atendían y que nunca, cuando le preguntaban, le habían oído articular más que algún que otro aislado “sí”, o “no”. “¿Cuánto tiempo he estado lejos?”, preguntó a continuación el ex bombero, que creía que habían pasado tan sólo unos tres meses desde el accidente.
Su mujer, Linda, así como sus cuatro hijos y otros familiares y amigos se reunieron inmediatamente con él y permanecieron hablando durante 16 horas seguidas, hasta que volvió a entrar en un profundo sueño que se alargó unas 30 horas.
Desconcierto de los especialistas
Lo ocurrido con Donald Herbert, un caso que no se puede calificar como excepcional, dado que suele suceder de vez en cuando, tiene absolutamente desconcertados a los especialistas, que en esta ocasión están sometiendo al ex bombero a una serie de pruebas antes de poder certificar su definitiva recuperación.
En cualquier caso, parece que de nuevo ha quedado demostrado que, en algunas situaciones de pacientes en coma, en estado vegetativo, o de mínima consciencia, en las que los expertos pueden llegar a recomendar una interrupción definitiva de los procesos que los mantienen con vida, como ocurrió con Terri Schiavo, la ciencia no tiene la última palabra.
El debate sobre la eutanasia
Hay muchas situaciones similares a la que acaba de ocurrir con este bombero de Nueva York que están cuestionando decisiones que, en definitiva, conducen a la eliminación de una vida. Todas ellas tienden a reabrir entre la opinión pública el debate sobre la eutanasia, más vivo ahora que nunca no sólo en Estados Unidos sino también en Europa y, concretamente, en España, tras el estreno de la película de Amenábar Mar adentro y la irrupción en los medios de comunicación de Ramona Maneiro, la mujer que ayudó a suicidarse al tetrapléjico Ramón Sampedro.
Víctor Ruiz
www.forumlibertas.com
Herbert, de 43 años de edad, quedó sepultado bajo una lluvia de escombros cuando intentaba con sus compañeros sofocar un incendio en Búfalo el 29 de diciembre de 1995. El bombero permaneció sin oxígeno alrededor de seis minutos, lo que le dejó en un estado de coma durante dos meses y medio. Posteriormente recuperó un hilo de conciencia, pero aparentemente no reconocía a nadie, su visión quedó también afectada por el accidente y se ha pasado los días sentado en un sillón o en una silla de ruedas y con la vista fija en un televisor.
“Quiero hablar con mi esposa”
Sin embargo, el sábado día 30 recuperaba de forma espontánea la capacidad de comunicarse. “Quiero hablar con mi esposa”, dijo de repente ante el estupor de las enfermeras que le atendían y que nunca, cuando le preguntaban, le habían oído articular más que algún que otro aislado “sí”, o “no”. “¿Cuánto tiempo he estado lejos?”, preguntó a continuación el ex bombero, que creía que habían pasado tan sólo unos tres meses desde el accidente.
Su mujer, Linda, así como sus cuatro hijos y otros familiares y amigos se reunieron inmediatamente con él y permanecieron hablando durante 16 horas seguidas, hasta que volvió a entrar en un profundo sueño que se alargó unas 30 horas.
Desconcierto de los especialistas
Lo ocurrido con Donald Herbert, un caso que no se puede calificar como excepcional, dado que suele suceder de vez en cuando, tiene absolutamente desconcertados a los especialistas, que en esta ocasión están sometiendo al ex bombero a una serie de pruebas antes de poder certificar su definitiva recuperación.
En cualquier caso, parece que de nuevo ha quedado demostrado que, en algunas situaciones de pacientes en coma, en estado vegetativo, o de mínima consciencia, en las que los expertos pueden llegar a recomendar una interrupción definitiva de los procesos que los mantienen con vida, como ocurrió con Terri Schiavo, la ciencia no tiene la última palabra.
El debate sobre la eutanasia
Hay muchas situaciones similares a la que acaba de ocurrir con este bombero de Nueva York que están cuestionando decisiones que, en definitiva, conducen a la eliminación de una vida. Todas ellas tienden a reabrir entre la opinión pública el debate sobre la eutanasia, más vivo ahora que nunca no sólo en Estados Unidos sino también en Europa y, concretamente, en España, tras el estreno de la película de Amenábar Mar adentro y la irrupción en los medios de comunicación de Ramona Maneiro, la mujer que ayudó a suicidarse al tetrapléjico Ramón Sampedro.
La ‘niña de cristal’...
El Correo Español, Viernes, 31/08/2001
Es frecuente que se pueda hacer mucho positivo
Vanessa Jiménez, de 19 años, conocida como la ‘niña de cristal’ por las secuelas que ha dejado en su cuerpo el síndrome de Mc Cune Albrigth -es uno de los pocos casos que se conocen en el mundo-, presentó ayer la fundación que preside y que trata de ayudar a los enfermos crónicos con escasos recursos económicos.
Es frecuente que se pueda hacer mucho positivo
Vanessa Jiménez, de 19 años, conocida como la ‘niña de cristal’ por las secuelas que ha dejado en su cuerpo el síndrome de Mc Cune Albrigth -es uno de los pocos casos que se conocen en el mundo-, presentó ayer la fundación que preside y que trata de ayudar a los enfermos crónicos con escasos recursos económicos.
Cómo el suicidio médicamente asistido.
Declaraciones de un cuadrapléjico con veinticuatro años de experiencia en silla en las ruedas en Estados Unidos.
La legalización del suicidio asistido es un peligro para los discapacitados
En ocasiones las circunstancias del entorno no ayudan a seguir adelante
Como cuadrapléjico que soy, y que he estado paralizado del pecho hacia abajo por más de 24 años, quiero señalar los peligros potenciales de la legalización del suicidio médicamente asistido (SMA) (PAS en inglés), desde el punto de vista de una experiencia personal.
Quiero dividir estos peligros en dos categorías distintas: peligros pasados y peligros presentes.
El peligro pasado se refiere al tiempo en que yo quedé paralizado. Mi parálisis es el resultado de una fractura del cuello y de la médula espinal, como consecuencia de un accidente de automóvil en 1975. Tenía 21 años y no recuerdo siquiera el accidente. La última cosa que recuerdo es estar en un bar por la noche. Cuando recupero la conciencia tres días después estaba en un hospital de Portland, paralítico; al principio desde el cuello hasta los pies. También tenía graves golpes, tenía el pulmón izquierdo colapsado y un hueso del cuello también destrozado. Me pusieron un par de tornillos metálicos en mi cráneo y se añadieron pesas para estabilizar mi cuello, y estaba en una cama especial que me volteaba de atrás hacia delante cada cuatro horas. Hay que añadir a este simpático escenario el hecho de que muy pronto llegó un doctor para saludarme que me dijo que, en principio, yo no debía haber vivido tanto, por cual era muy probable que muriera pronto o, en el mejor de los casos, iba a pasar el resto de mi vida confinado en una silla de ruedas, y ya te puedes imaginar que no estaba del mejor de los humores.
Existe un impulso natural a superar las dificultades aunque haya momentos difíciles
Después de haber sorprendido a los doctores y haber llegado a vivir para comenzar la rehabilitación, me dijeron que, en aquella época, el tiempo de vida promedio de un varón cuadrapléjico era de 36 años. Para entonces, probablemente moriría de una úlcera de presión o escara, por un fallo de riñón u otra complicación relacionada con esto. Esto significaba que mi mejor esperanza eran quince años más paralítico. Ahora tengo 45 y puedo reírme de aquellas cosas, pero entonces no era tan chistoso. Pasé seis semanas tratando de estabilizarme médicamente y después cuatro meses y medio en rehabilitación. Durante ese tiempo hubo bastantes ocasiones en las que yo ya no sabía si quería seguir adelante. Sin embargo, ya que parte del programa de rehabilitación era tener a un trabajador social, que evaluara a los pacientes regularmente para evitar o para identificar tendencias suicidas, yo no quería ser el debilucho que necesitaba ayuda, por lo tanto aquellos pensamientos solamente venían y se iban.
El tratamiento y mantenimiento de un discapacitado es muy caro
Y luego está también el tema del dinero. Mi tiempo en el hospital le costó a la compañía aseguradora de mi padre, más o menos cien mil dólares; eso ahora mismo no es casi nada, pero en aquel entonces era como pagar el rescate de un Rey. No tengo ni idea de cuánto costó mi equipo especial: sillas eléctricas, camas especiales, gruas para pasarme de la cama a la silla, etc. Decía que no sé cuánto ha costado todo aquello; además hay que añadir el costo de una persona que me ha atendido durante todos estos años, las siete cirugías que he tenido a causa de complicaciones del accidente, etc.
Pero las posibilidades de acción en muy buena medida se mantienen
¿Y qué es lo que he hecho desde el accidente? He vivido una vida semiindependiente durante casi 23 años. En 1985 me gradué en la Universidad de Southern Maine (Maine del Sur), con una Licenciatura en comunicación. En 1989 me gradué en la Universidad Virginia Beach con un master en periodismo y escritura creativa. Mientras estuve allí también trabajé con una gran organización no gubernamental. Recibí un premio por haber prestado un excelente servicio, al trabajar cinco años en un proyecto de la ciudad. Escribí y vendí dos dramas para radio que fueron difundidos nacionalmente. Escribí una obra de teatro de un acto que se ha representado muchas veces y además trabajé en una campaña presidencial. Después de regresar a Maine en 1992, fundé y publiqué un periódico cristiano en 1993. He estado muy activo políticamente sirviendo las mesas directivas de muchas organizaciones no gubernamentales; para decirlo en dos palabras, mi vida ha sido y sigue siendo llena y productiva.
Con la eutanasia legalizada ¿qué hubiera pasado?
En cuanto a las preocupaciones pasadas ¿qué habría pasado si el SMA (suicidio médicamente asistido) hubiera sido una opción cuando por primera vez quedé paralítico o durante cualquiera de las complicaciones críticas por las que he pasado desde entonces? Volviendo la vista atrás, hubo muchos momentos en que realmente no sé qué hubiera pasado. No puedo empezar a expresar la montaña rusa de emociones positivas y negativas por las que he pasado. Ahora estoy increíblemente agradecido a que el SMA no era una opción.
En el momento actual hay que seguir batallando
Mi otra preocupación es con el presente: el año pasado he tenido que pelear mucho tanto con la legislación como con el Departamento de Servicios Humanos, para conseguir que el dinero que recibo para pagar a mi asistente no se corte. Además perdí todo el presupuesto para terapia.
Fuente: Euthanasia.com
La legalización del suicidio asistido es un peligro para los discapacitados
En ocasiones las circunstancias del entorno no ayudan a seguir adelante
Como cuadrapléjico que soy, y que he estado paralizado del pecho hacia abajo por más de 24 años, quiero señalar los peligros potenciales de la legalización del suicidio médicamente asistido (SMA) (PAS en inglés), desde el punto de vista de una experiencia personal.
Quiero dividir estos peligros en dos categorías distintas: peligros pasados y peligros presentes.
El peligro pasado se refiere al tiempo en que yo quedé paralizado. Mi parálisis es el resultado de una fractura del cuello y de la médula espinal, como consecuencia de un accidente de automóvil en 1975. Tenía 21 años y no recuerdo siquiera el accidente. La última cosa que recuerdo es estar en un bar por la noche. Cuando recupero la conciencia tres días después estaba en un hospital de Portland, paralítico; al principio desde el cuello hasta los pies. También tenía graves golpes, tenía el pulmón izquierdo colapsado y un hueso del cuello también destrozado. Me pusieron un par de tornillos metálicos en mi cráneo y se añadieron pesas para estabilizar mi cuello, y estaba en una cama especial que me volteaba de atrás hacia delante cada cuatro horas. Hay que añadir a este simpático escenario el hecho de que muy pronto llegó un doctor para saludarme que me dijo que, en principio, yo no debía haber vivido tanto, por cual era muy probable que muriera pronto o, en el mejor de los casos, iba a pasar el resto de mi vida confinado en una silla de ruedas, y ya te puedes imaginar que no estaba del mejor de los humores.
Existe un impulso natural a superar las dificultades aunque haya momentos difíciles
Después de haber sorprendido a los doctores y haber llegado a vivir para comenzar la rehabilitación, me dijeron que, en aquella época, el tiempo de vida promedio de un varón cuadrapléjico era de 36 años. Para entonces, probablemente moriría de una úlcera de presión o escara, por un fallo de riñón u otra complicación relacionada con esto. Esto significaba que mi mejor esperanza eran quince años más paralítico. Ahora tengo 45 y puedo reírme de aquellas cosas, pero entonces no era tan chistoso. Pasé seis semanas tratando de estabilizarme médicamente y después cuatro meses y medio en rehabilitación. Durante ese tiempo hubo bastantes ocasiones en las que yo ya no sabía si quería seguir adelante. Sin embargo, ya que parte del programa de rehabilitación era tener a un trabajador social, que evaluara a los pacientes regularmente para evitar o para identificar tendencias suicidas, yo no quería ser el debilucho que necesitaba ayuda, por lo tanto aquellos pensamientos solamente venían y se iban.
El tratamiento y mantenimiento de un discapacitado es muy caro
Y luego está también el tema del dinero. Mi tiempo en el hospital le costó a la compañía aseguradora de mi padre, más o menos cien mil dólares; eso ahora mismo no es casi nada, pero en aquel entonces era como pagar el rescate de un Rey. No tengo ni idea de cuánto costó mi equipo especial: sillas eléctricas, camas especiales, gruas para pasarme de la cama a la silla, etc. Decía que no sé cuánto ha costado todo aquello; además hay que añadir el costo de una persona que me ha atendido durante todos estos años, las siete cirugías que he tenido a causa de complicaciones del accidente, etc.
Pero las posibilidades de acción en muy buena medida se mantienen
¿Y qué es lo que he hecho desde el accidente? He vivido una vida semiindependiente durante casi 23 años. En 1985 me gradué en la Universidad de Southern Maine (Maine del Sur), con una Licenciatura en comunicación. En 1989 me gradué en la Universidad Virginia Beach con un master en periodismo y escritura creativa. Mientras estuve allí también trabajé con una gran organización no gubernamental. Recibí un premio por haber prestado un excelente servicio, al trabajar cinco años en un proyecto de la ciudad. Escribí y vendí dos dramas para radio que fueron difundidos nacionalmente. Escribí una obra de teatro de un acto que se ha representado muchas veces y además trabajé en una campaña presidencial. Después de regresar a Maine en 1992, fundé y publiqué un periódico cristiano en 1993. He estado muy activo políticamente sirviendo las mesas directivas de muchas organizaciones no gubernamentales; para decirlo en dos palabras, mi vida ha sido y sigue siendo llena y productiva.
Con la eutanasia legalizada ¿qué hubiera pasado?
En cuanto a las preocupaciones pasadas ¿qué habría pasado si el SMA (suicidio médicamente asistido) hubiera sido una opción cuando por primera vez quedé paralítico o durante cualquiera de las complicaciones críticas por las que he pasado desde entonces? Volviendo la vista atrás, hubo muchos momentos en que realmente no sé qué hubiera pasado. No puedo empezar a expresar la montaña rusa de emociones positivas y negativas por las que he pasado. Ahora estoy increíblemente agradecido a que el SMA no era una opción.
En el momento actual hay que seguir batallando
Mi otra preocupación es con el presente: el año pasado he tenido que pelear mucho tanto con la legislación como con el Departamento de Servicios Humanos, para conseguir que el dinero que recibo para pagar a mi asistente no se corte. Además perdí todo el presupuesto para terapia.
Fuente: Euthanasia.com
Manuel Suárez Licenciado en Bellas Artes, parapléjico.
Un mal trance no quitó la ilusión a este artista canario que sigue plasmando su vida en sus obras
Hijo de emigrantes canarios, nace en Caracas (Venezuela) el 30/07/67. A los 12 años vuelve a su tierra, Vallehermoso (La Gomera) para vivir con sus abuelos paternos. Cursa estudios de bachillerato y COU en la Universidad Laboral de La Laguna, Tenerife. En 1.988 comienza sus estudios de Bellas Artes en la Universidad de La Laguna.
Ser isleño es un lazo y un morbo; el deseo de salir, el mar infinito, oteado desde la tierra, lo alimenta. Y Manuel al igual que muchos otros canarios sale a vivir, a intentar triunfar a la península, ...a Barcelona; pero siempre con la idea en la mente, de regresar alimentada por el recuerdo y hasta la melancolía de unas islas acunadas por las aguas y secretamente amenazadas por el fuego interior de los volcanes dormidos.
Durante sus dos años de estudios y trabajo en la Universidad de Barcelona, se licencia en la especialidad de escultura por La Facultat de Sant Jordi; obtiene el Certificado de Aptitud Pedagógica (Instituto de Ciencias de la Educación). Y establece una gran amistad con el escultor Mariano Andrés Vilella.
Ya de vuelta en Tenerife (1993), colabora con la Facultad de Bellas Artes de La Laguna en la realización de dos esculturas de tres metros de altura, dentro de un proyecto de investigación dirigido entre otros por el profesor doctor y escultor canario: D.Manuel Bethencourt Santana; Desarrolla trabajos como Profesor Ocupacional dentro del modulo de ornamentación en la "Escuela Taller de Rehabilitación del Palacete de Coviella" (S/C de Tenerife, 1.994); Realiza trabajos de restauración en diferentes casas señoriales de principios de siglo; Y es en Puerto del Rosario (Fuerteventura), donde se encontraba trabajando en la restauración de la Delegación del Gobierno cuando sufre el accidente de trafico que le deja tetrapléjico (C5 completa), el 27 de Junio de 1.996.
Ya han pasado más de dos años desde aquella fría mañana de verano, y el futuro se torna cada vez más claro al poder vislumbrar una pequeña luz al final de ese túnel del que Manuel dice aún no haber podido salir, pero del que tenemos sobradas razones para pensar que desea hacerlo. La realización de diferentes cursos y actividades, demuestran una clara apuesta por las nuevas tecnologías y la búsqueda de nuevas formas de expresión artísticas, ya plasmadas en su obra.
De sus exposiciones, todas ellas colectivas, convienen destacar: La "Exposición Intercanvi de Escultura", Comú de Encamp (Andorra 1.993); "Espai", muestra de esculturas, Ateneo de Manresa (Cataluña 1.992); "Manipulaciones de Artefactos y Artilugios en Desorden", Colegio Oficial de Arquitectos y Aparejadores de Canarias (S/C de Tenerife 1.991); "Muestra colectiva de alumnos de BB.AA.", Colegio Oficial de Doctores y Licenciados en Bellas Artes (La Laguna 1.990); Y sobre todo la que tuvo lugar en Mayo de 1998: "El Aire que da la Vuelta", con motivo del 25 Aniversario de la creación del I.E.S. y Residencia Escolar, "La Laboral".
Sus obras más recientes, tras pasar por un corto periodo de experimentación pintando con la boca; son totalmente realizadas a ordenador. Y si bien aún no se puede hablar de un calificativo para las mismas, es clara la asociación involuntaria entre la realización de figuras con máscaras en lugar de caras e incremento del color negro en sus composiciones con la preocupación y angustia del artista por lo que ocurre con su cuerpo.
Hijo de emigrantes canarios, nace en Caracas (Venezuela) el 30/07/67. A los 12 años vuelve a su tierra, Vallehermoso (La Gomera) para vivir con sus abuelos paternos. Cursa estudios de bachillerato y COU en la Universidad Laboral de La Laguna, Tenerife. En 1.988 comienza sus estudios de Bellas Artes en la Universidad de La Laguna.
Ser isleño es un lazo y un morbo; el deseo de salir, el mar infinito, oteado desde la tierra, lo alimenta. Y Manuel al igual que muchos otros canarios sale a vivir, a intentar triunfar a la península, ...a Barcelona; pero siempre con la idea en la mente, de regresar alimentada por el recuerdo y hasta la melancolía de unas islas acunadas por las aguas y secretamente amenazadas por el fuego interior de los volcanes dormidos.
Durante sus dos años de estudios y trabajo en la Universidad de Barcelona, se licencia en la especialidad de escultura por La Facultat de Sant Jordi; obtiene el Certificado de Aptitud Pedagógica (Instituto de Ciencias de la Educación). Y establece una gran amistad con el escultor Mariano Andrés Vilella.
Ya de vuelta en Tenerife (1993), colabora con la Facultad de Bellas Artes de La Laguna en la realización de dos esculturas de tres metros de altura, dentro de un proyecto de investigación dirigido entre otros por el profesor doctor y escultor canario: D.Manuel Bethencourt Santana; Desarrolla trabajos como Profesor Ocupacional dentro del modulo de ornamentación en la "Escuela Taller de Rehabilitación del Palacete de Coviella" (S/C de Tenerife, 1.994); Realiza trabajos de restauración en diferentes casas señoriales de principios de siglo; Y es en Puerto del Rosario (Fuerteventura), donde se encontraba trabajando en la restauración de la Delegación del Gobierno cuando sufre el accidente de trafico que le deja tetrapléjico (C5 completa), el 27 de Junio de 1.996.
Ya han pasado más de dos años desde aquella fría mañana de verano, y el futuro se torna cada vez más claro al poder vislumbrar una pequeña luz al final de ese túnel del que Manuel dice aún no haber podido salir, pero del que tenemos sobradas razones para pensar que desea hacerlo. La realización de diferentes cursos y actividades, demuestran una clara apuesta por las nuevas tecnologías y la búsqueda de nuevas formas de expresión artísticas, ya plasmadas en su obra.
De sus exposiciones, todas ellas colectivas, convienen destacar: La "Exposición Intercanvi de Escultura", Comú de Encamp (Andorra 1.993); "Espai", muestra de esculturas, Ateneo de Manresa (Cataluña 1.992); "Manipulaciones de Artefactos y Artilugios en Desorden", Colegio Oficial de Arquitectos y Aparejadores de Canarias (S/C de Tenerife 1.991); "Muestra colectiva de alumnos de BB.AA.", Colegio Oficial de Doctores y Licenciados en Bellas Artes (La Laguna 1.990); Y sobre todo la que tuvo lugar en Mayo de 1998: "El Aire que da la Vuelta", con motivo del 25 Aniversario de la creación del I.E.S. y Residencia Escolar, "La Laboral".
Sus obras más recientes, tras pasar por un corto periodo de experimentación pintando con la boca; son totalmente realizadas a ordenador. Y si bien aún no se puede hablar de un calificativo para las mismas, es clara la asociación involuntaria entre la realización de figuras con máscaras en lugar de caras e incremento del color negro en sus composiciones con la preocupación y angustia del artista por lo que ocurre con su cuerpo.
EL FESTIVAL DE CINE DE CANNES UNA TETRAPLÉJICA PRESENTO UN FILM.
En la jornada de ayer se proyectó «Báilame mi canción», escrita e interpretada por una tetrapléjica
Diario de Navarra, 16.V.98 CANNES. (Colpisa, por Jon Apaolaza)
El bochornoso calor contribuyó a hacer más agobiante y dura la segunda jornada competitiva del 51° Festival de Cannes, con tres títulos en competición y un cuarto fuera de concurso. En la carrera por la Palma de Oro es inevitable destacar una primera favorita, «My Name is Joe» --«Mi nombre es Joe»--, de Ken Loach, que se proyectó el mismo día que la decepcionante «Fear and Loathing in Las Vegas» --«Miedo y aversión en Las Vegas»--, de Terry Gilliam. Completó la terna «Dance to me my Song», la tierna historia de una tetrapléjica.
(...)
Finalmente, entró en concurso el filme australiano de Rolf de Heer «Dance to me my Song» -«Báilame mi canción»-, la historia de una tetrapléjica, atada a una silla de ruedas y un sintetizador de voz, que lucha por recuperar al hombre que ama y que está siendo seducido por la chica que cuida de ella. Protagoniza la cinta Heather Rose, una actriz paralítica y que también es la autora del guión. Rolf de Heer saltó a la fama con «Bad Boy Bubby», premio especial del jurado y de la crítica internacional en el Festival de Venecia de 1993.
(...)
Rolf de Heer aseguró de su película -«Dance to me my Song»- que es un proyecto difícil. «No estamos seguros de sus posibilidades comerciales, a pesar de su profundidad y calidad», añadió.
Diario de Navarra, 16.V.98 CANNES. (Colpisa, por Jon Apaolaza)
El bochornoso calor contribuyó a hacer más agobiante y dura la segunda jornada competitiva del 51° Festival de Cannes, con tres títulos en competición y un cuarto fuera de concurso. En la carrera por la Palma de Oro es inevitable destacar una primera favorita, «My Name is Joe» --«Mi nombre es Joe»--, de Ken Loach, que se proyectó el mismo día que la decepcionante «Fear and Loathing in Las Vegas» --«Miedo y aversión en Las Vegas»--, de Terry Gilliam. Completó la terna «Dance to me my Song», la tierna historia de una tetrapléjica.
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Finalmente, entró en concurso el filme australiano de Rolf de Heer «Dance to me my Song» -«Báilame mi canción»-, la historia de una tetrapléjica, atada a una silla de ruedas y un sintetizador de voz, que lucha por recuperar al hombre que ama y que está siendo seducido por la chica que cuida de ella. Protagoniza la cinta Heather Rose, una actriz paralítica y que también es la autora del guión. Rolf de Heer saltó a la fama con «Bad Boy Bubby», premio especial del jurado y de la crítica internacional en el Festival de Venecia de 1993.
(...)
Rolf de Heer aseguró de su película -«Dance to me my Song»- que es un proyecto difícil. «No estamos seguros de sus posibilidades comerciales, a pesar de su profundidad y calidad», añadió.
La primera tetrapléjica en Harvard.
Ignacio F. Zabala Revista "Veinte"Abril/Mayo 2001
Vivimos entre contradicciones
La primera tetrapléjica en Harvard
El ecuador del curso no tiene por qué ser un mal momento, pero tiene bastantes papeletas. El veranete queda lejos (por delante y por detrás); los exámenes de febrero... ya han pasado; el panorama profesional o afectivo puede que sea más negro que las antenas de un grillo; sigues cometiendo los mismos errores que el año pasado por estas fechas; tienes un imán de broncas; no deja de llover en este país... En fin, ha habido ocasión de desesperarse montones de veces.
Habrás oído que "la esperanza es lo último que se pierde". Ya. ¿Entonces, por qué se oye con cierta frecuencia "el mundo es un asco"; "qué basura"; "todo el mundo va a su bola"; "es imposible —no puedo— es inútil? Hay gente que se toma las cosas de otra manera. Observa esto.
Brooke Ellison, en su habitación deHarvard junto a su madre. Brooke Ellison, norteamericana, 21 años. Hace poco presentó su tesis doctoral: El factor esperanza en adolescentes con gran capacidad de recuperación. El curso pasado se licenció en Psicología y Biología por la Universidad de Harvard con media de sobresaliente. Se ve que es listonga, además de haber sido la primera tetrapléjica que obtiene un título en Harvard.
Ellison fue atropellada el día que comenzaba séptimo curso (12-13 años). Se fracturó el cráneo, la columna vertebral y casi todos los huesos grandes del cuerpo. Tenía pocas esperanzas de sobrevivir, pero después de 36 horas en coma se despertó tetrapléjica.
Cuando lo extraordinario es normal
Maneja su silla de ruedas y el cursor de la pantalla de su ordenador tocando con la lengua un teclado numérico colocado en el paladar. Ha hecho los trabajos de la universidad al dictado —en un ordenador que se activa por la voz— y consiguiendo toda la información que podía a través de Internet.
Ellison afirma que esto no tiene nada de extraordinario. "Simplemente así es mi vida. Siempre he pensado que, sean cuales sean las circunstancias a las que me enfrento, es cuestión de seguir viviendo y no dejar que lo que no puedo hacer defina lo que puedo hacer"
Precisemos qué es la esperanza
Según Rick Snyder, psicólogo de la Universidad de Kansas, ésta es una característica común en las personas con esperanza. "¿Pero qué es eso?". Ya voy. La esperanza no es sólo optimismo y tampoco es cuestión de inteligencia. Es la manera de pensar sobre lo que uno quiere conseguir en la vida, es decir, la capacidad para definir metas, la selección de la ruta para alcanzarlas y la motivación necesaria para caminar por ese trayecto. Una persona con esperanza enseguida planifica cómo superar los obstáculos. En cambio, quienes no la tienen, ante ese mismo obstáculo, piensan: "Uf, ya verás, fracaso nuevo a estribor".
Tú, ¿de quién eres?
Para ser esperanzados
TRUCOS ESPERANZADORES
—Huye del optimismo simplón para no estrellarte contra la realidad. La esperanza no es un consuelo para niños ni un narcótico para ingenuos.
—El mundo no se acaba prácticamente ninguna de las veces que uno dice "esto es lo último". Quizá te sirva este viejo adagio: "Si tu mal tiene remedio, ¿por qué te afliges? Y si tu mal no tiene remedio, ¿por qué te afliges?".
—Teme menos al futuro y pon más coraje en el presente.
—Sé previsor para esquivar los males evitables. La esperanza no es una resignación tonta sumada a un optimismo ingenuo: es una ayuda para transformar la realidad y así evitar en lo posible esos males.
—Interésate por las metas de otras personas tanto como por las tuyas.
Vivimos entre contradicciones
La primera tetrapléjica en Harvard
El ecuador del curso no tiene por qué ser un mal momento, pero tiene bastantes papeletas. El veranete queda lejos (por delante y por detrás); los exámenes de febrero... ya han pasado; el panorama profesional o afectivo puede que sea más negro que las antenas de un grillo; sigues cometiendo los mismos errores que el año pasado por estas fechas; tienes un imán de broncas; no deja de llover en este país... En fin, ha habido ocasión de desesperarse montones de veces.
Habrás oído que "la esperanza es lo último que se pierde". Ya. ¿Entonces, por qué se oye con cierta frecuencia "el mundo es un asco"; "qué basura"; "todo el mundo va a su bola"; "es imposible —no puedo— es inútil? Hay gente que se toma las cosas de otra manera. Observa esto.
Brooke Ellison, en su habitación deHarvard junto a su madre. Brooke Ellison, norteamericana, 21 años. Hace poco presentó su tesis doctoral: El factor esperanza en adolescentes con gran capacidad de recuperación. El curso pasado se licenció en Psicología y Biología por la Universidad de Harvard con media de sobresaliente. Se ve que es listonga, además de haber sido la primera tetrapléjica que obtiene un título en Harvard.
Ellison fue atropellada el día que comenzaba séptimo curso (12-13 años). Se fracturó el cráneo, la columna vertebral y casi todos los huesos grandes del cuerpo. Tenía pocas esperanzas de sobrevivir, pero después de 36 horas en coma se despertó tetrapléjica.
Cuando lo extraordinario es normal
Maneja su silla de ruedas y el cursor de la pantalla de su ordenador tocando con la lengua un teclado numérico colocado en el paladar. Ha hecho los trabajos de la universidad al dictado —en un ordenador que se activa por la voz— y consiguiendo toda la información que podía a través de Internet.
Ellison afirma que esto no tiene nada de extraordinario. "Simplemente así es mi vida. Siempre he pensado que, sean cuales sean las circunstancias a las que me enfrento, es cuestión de seguir viviendo y no dejar que lo que no puedo hacer defina lo que puedo hacer"
Precisemos qué es la esperanza
Según Rick Snyder, psicólogo de la Universidad de Kansas, ésta es una característica común en las personas con esperanza. "¿Pero qué es eso?". Ya voy. La esperanza no es sólo optimismo y tampoco es cuestión de inteligencia. Es la manera de pensar sobre lo que uno quiere conseguir en la vida, es decir, la capacidad para definir metas, la selección de la ruta para alcanzarlas y la motivación necesaria para caminar por ese trayecto. Una persona con esperanza enseguida planifica cómo superar los obstáculos. En cambio, quienes no la tienen, ante ese mismo obstáculo, piensan: "Uf, ya verás, fracaso nuevo a estribor".
Tú, ¿de quién eres?
Para ser esperanzados
TRUCOS ESPERANZADORES
—Huye del optimismo simplón para no estrellarte contra la realidad. La esperanza no es un consuelo para niños ni un narcótico para ingenuos.
—El mundo no se acaba prácticamente ninguna de las veces que uno dice "esto es lo último". Quizá te sirva este viejo adagio: "Si tu mal tiene remedio, ¿por qué te afliges? Y si tu mal no tiene remedio, ¿por qué te afliges?".
—Teme menos al futuro y pon más coraje en el presente.
—Sé previsor para esquivar los males evitables. La esperanza no es una resignación tonta sumada a un optimismo ingenuo: es una ayuda para transformar la realidad y así evitar en lo posible esos males.
—Interésate por las metas de otras personas tanto como por las tuyas.
Volvió a hablar luego de 19 años...
ESTADOS UNIDOS: EL INCREIBLE CASO DE UN HOMBRE DE 39 AÑOS
Había sufrido un accidente automovilístico en 1984 y estuvo en coma 17 años. En 2001 empezó a conectarse con gestos. Y el 12 de junio último pronunció su primera palabra: "mamá".
Clarín.com. Jueves 10 de julio de 2003 Año VII N° 2656ARKANSAS, ESTADOS UNIDOS. AP Y EFE.
Después de diecinueve años: "mamá"
Terry Wallis tiene 39 años. Y desde hace 19 está internado en un hospital de Estados Unidos debido a un accidente de tránsito que lo mantuvo en estado de coma hasta hace dos años y, además, lo dejó paralítico. Hace dos semanas empezó a recuperarse: puede hablar y caminar aunque lo hace con dificultad. "Esto es un milagro", dijo su esposa, Sandi Wallis. El hombre está internado en el Centro de Rehabilitación y Cuidados del Condado Stone, desde que sufrió un accidente el 13 de junio de 1984. Hace casi un mes, el 12 de junio pasado, Wallis pronunció su primera palabra después de años de absoluto silencio, aunque la noticia se conoció recién ayer. Fue cuando una de las enfermeras que lo cuida le preguntó quién era la persona que lo había visitado. "Mamá", respondió sorpresivamente el hombre.
Una hija de diecinueve años
En estos días fue incorporando otras palabras a su vocabulario como "papá" y "leche" pero habla en forma lenta y le cuesta articular las palabras. También se animó a caminar un poco y los médicos explicaron que su memoria a corto plazo es limitada debido al daño cerebral que sufrió. Según contaron los médicos, el paciente había despertado de su coma hace un par de años pero hasta ahora sólo respondía a algunas preguntas con gestos de aprobación o desacuerdo y con pestañeos. Wallis tiene una hija de 19 años, Amber, que nació poco antes del accidente de su padre. Ese día, el hombre viajaba en su auto acompañado de un amigo. El coche cayó en un barranco. Fueron encontrados al día siguiente bajo un puente. El amigo había muerto y Wallis estaba en coma.
El coma y sus causas
El coma implica ausencia de conciencia, es decir de capacidad de relacionarse con uno mismo o con los demás. Durante el coma fallan los intercambios nerviosos necesarios para el almacenamiento y las manifestaciones de los mensajes cerebrales. Los expertos sostienen que no existen dos comas iguales aunque todos se caracterizan por la ausencia o escasez de respuestas a estímulos. En este estado, el cerebro puede entrar en una especie de "caja oscura", del que el paciente puede salir en horas, meses o nunca. Entre las principales causas del estado de coma, que puede ser superficial o profundo, figuran las encefalitis infecciosas, los traumatismos craneales y la patología vascular extensa. También pueden causarla la meningitis grave, la hiperglucemia, una patología hepática, una complicación del hipotiroidismo o un fallo anestésico.
No es un caso único
Wallis no es el único en despertar del coma después años. Patricia White Bull, una india siux del suroeste de Estados Unidos estuvo 16 años en coma y despertó. La mujer entró en ese estado cuando se le formó un coágulo de sangre en el pulmón mientras daba a luz, por cesárea, a su cuarto hijo. El coágulo le impidió respirar durante unos instantes. Los médicos la resucitaron pero la falta de oxígeno le provocó un daño severo en el cerebro. En marzo de 1997, un joven inglés que había sido víctima de una avalancha en la cancha de fútbol de Hillsborough, en Sheffield, salió de un coma después de 8 años. Andrew Devine había sufrido un daño cerebral. Un año antes en Estados Unidos, el oficial Gary Dockery se despertó de un coma, luego de siete años.
Fuente: diario clarín.
Había sufrido un accidente automovilístico en 1984 y estuvo en coma 17 años. En 2001 empezó a conectarse con gestos. Y el 12 de junio último pronunció su primera palabra: "mamá".
Clarín.com. Jueves 10 de julio de 2003 Año VII N° 2656ARKANSAS, ESTADOS UNIDOS. AP Y EFE.
Después de diecinueve años: "mamá"
Terry Wallis tiene 39 años. Y desde hace 19 está internado en un hospital de Estados Unidos debido a un accidente de tránsito que lo mantuvo en estado de coma hasta hace dos años y, además, lo dejó paralítico. Hace dos semanas empezó a recuperarse: puede hablar y caminar aunque lo hace con dificultad. "Esto es un milagro", dijo su esposa, Sandi Wallis. El hombre está internado en el Centro de Rehabilitación y Cuidados del Condado Stone, desde que sufrió un accidente el 13 de junio de 1984. Hace casi un mes, el 12 de junio pasado, Wallis pronunció su primera palabra después de años de absoluto silencio, aunque la noticia se conoció recién ayer. Fue cuando una de las enfermeras que lo cuida le preguntó quién era la persona que lo había visitado. "Mamá", respondió sorpresivamente el hombre.
Una hija de diecinueve años
En estos días fue incorporando otras palabras a su vocabulario como "papá" y "leche" pero habla en forma lenta y le cuesta articular las palabras. También se animó a caminar un poco y los médicos explicaron que su memoria a corto plazo es limitada debido al daño cerebral que sufrió. Según contaron los médicos, el paciente había despertado de su coma hace un par de años pero hasta ahora sólo respondía a algunas preguntas con gestos de aprobación o desacuerdo y con pestañeos. Wallis tiene una hija de 19 años, Amber, que nació poco antes del accidente de su padre. Ese día, el hombre viajaba en su auto acompañado de un amigo. El coche cayó en un barranco. Fueron encontrados al día siguiente bajo un puente. El amigo había muerto y Wallis estaba en coma.
El coma y sus causas
El coma implica ausencia de conciencia, es decir de capacidad de relacionarse con uno mismo o con los demás. Durante el coma fallan los intercambios nerviosos necesarios para el almacenamiento y las manifestaciones de los mensajes cerebrales. Los expertos sostienen que no existen dos comas iguales aunque todos se caracterizan por la ausencia o escasez de respuestas a estímulos. En este estado, el cerebro puede entrar en una especie de "caja oscura", del que el paciente puede salir en horas, meses o nunca. Entre las principales causas del estado de coma, que puede ser superficial o profundo, figuran las encefalitis infecciosas, los traumatismos craneales y la patología vascular extensa. También pueden causarla la meningitis grave, la hiperglucemia, una patología hepática, una complicación del hipotiroidismo o un fallo anestésico.
No es un caso único
Wallis no es el único en despertar del coma después años. Patricia White Bull, una india siux del suroeste de Estados Unidos estuvo 16 años en coma y despertó. La mujer entró en ese estado cuando se le formó un coágulo de sangre en el pulmón mientras daba a luz, por cesárea, a su cuarto hijo. El coágulo le impidió respirar durante unos instantes. Los médicos la resucitaron pero la falta de oxígeno le provocó un daño severo en el cerebro. En marzo de 1997, un joven inglés que había sido víctima de una avalancha en la cancha de fútbol de Hillsborough, en Sheffield, salió de un coma después de 8 años. Andrew Devine había sufrido un daño cerebral. Un año antes en Estados Unidos, el oficial Gary Dockery se despertó de un coma, luego de siete años.
Fuente: diario clarín.
Carta de un joven en contra de la eutanasia.
Carta de un joven de la «Comunidad de San Egidio», que fue difundida el martes pasado por el diario católico «Avvenire». En la misiva, Giovanni Bonizio, discapacitado de 24 años, interviene en el debate sobre la aprobación de la eutanasia, en particular tras la aprobación de la muerte provocada para niños en Holanda.
Giovanni BonizioROMA, viernes, 12 noviembre 2004 (ZENIT.org)
Queridos lectores de «Avvenire»:
Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra holandés que practica la eutanasia en pequeños pacientes con distintas enfermedades o discapacidades a fin de librarles del destino de una vida imposible y tal que no vale la pena ser vivida. Oigo hablar de un referéndum, de dejar paso a la libre investigación científica ...: son otros terrenos, pero cercanos al del médico holandés. He llegado a hablar con alguno y me he dado cuenta de que es un tema vivo y que es una postura que se ha abierto camino.
Entre los casos en los que el médico ha practicado la eutanasia está el de un niño nacido con espina bífida (mielomeningocele). Eutanasia por «sentido profesional» y por «amor» según el relato. Preguntaba el médico, de hecho, casi con horror, en un periódico: «¿Pero han visto alguna vez a un niño nacido con espina bífida?». Querría cambiar la pregunta: ¿Habéis visto alguna vez crecer a un niño con espina bífida y convertirse en chaval, en joven, en adulto? ¿Lo habrá visto él alguna vez? Junto a otra: ¿cuándo una vida es tal que merezca la pena ser vivida? Me parece que muchos hablan como si la respuesta fuera obvia, pero precisamente obvia no es.
Hubo quien me quiso
Evidentemente debo ser un superviviente. No debería existir: nací con espina bífida. Sin embargo tengo una vida rica, intensa, también muchos amigos. He superado los exámenes de secundaria y tengo mi diploma. Desde el pasado junio trabajo en un banco de interés nacional. Mi vida es lo que se diría «una vida llena de intereses». Mi trabajo es bueno, mi familia es la que desearía a muchos. Algunos problemas más en la vida me han creado una sensibilidad abierta a las dificultades de los demás y tal vez por esto es que desde hace años salgo al encuentro de los ancianos: la amistad les ayuda a vivir también a ellos.
Leo, hablo, escribo, sé usar el ordenador como todos los chicos de mi edad. Cuando nací pocos apostaban por mí. Afortunadamente hubo quien me quiso, verdaderamente, y no se asustó. Poco a poco pude erguirme, incluso caminar y hacerlo bien. Me muevo por mí mismo en una ciudad como Roma. Me ha costado más que a los demás, soy más orgulloso que los demás. No calculo mi inteligencia (ni la del médico holandés), pero ciertamente puebo hablar, expresar lo que pienso, aunque ese médico teorice que aquellos como yo no pueden comunicarse y por eso sería mejor que desaparecieran.
Difícil pero no inútil
Mi vida no es ni triste ni inútil. Cierto, he sufrido varias intervenciones quirúrgicas que me han ayudado a superar problemas de distinto tipo y me han permitido vivir lo más posible una vida –como se dice– normal. No ha sido siempre fácil; alguna vez también he sufrido, pero en las camas cercanas a la mía había siempre muchos otros chicos con el mismo deseo de sanar, de comunicar, de hacer amigos y sobre todo de vivir.
Existe en cambio ahora una incapacidad de concebir la vida cuando hay dificultades que superar. El médico holandés y los que piensan como él deberían cuestionarse su miedo a la vida. Miedo a una vida que contiene cansancio, conquista, lucha, derrotas, victorias, y que no es sólo un simple crecimiento biológico, tal vez embriagado de las últimas, pero satisfactorias, modas. Una postal de «guapos» y «triunfadores» que se diluye con las primeras dificultades de la vida, donde todos exhiben su gran sonrisa y hacen «fitness» y «beach volley».
No se pueden defender
Pienso que todos deberíamos preguntarnos un poco más qué es verdaderamente humano y qué no lo es, en lugar de estar sorprendidos por el hecho de que en nuestra sociedad aumenta el número de personas deprimidas, que miles hacen cola para convertirse en azafatas de shows televisivos, que millones sueñan con adivinar «el precio justo» y que no se sabe qué les importa de verdad a los jóvenes.
El problema es que no siempre se hace todo lo que se podría hacer por ayudar a quien tiene un problema, una enfermedad, a vivir mejor. Es sobre esto sobre lo que el médico holandés y quien piensa que la eutanasia es un modo de dar dignidad a la vida debería gastar más energías y conocimientos.
La eutanasia en niños me parece de verdad horrible, porque no se saben defender. Se mata –porque de eso se trata– a los que tienen defectos sin esperar siquiera a que crezcan para ver qué ocurre, sin dar en cambio aquello que es necesario: más ayuda a quien solamente es más débil. La propuesta es ésta: si precisamente queremos eliminar algo, entonces en lugar de abolir la fragilidad es mejor comenzar por el miedo a la fragilidad, que nos hace a todos más deshumanizados (y más indefensos).
Giovanni Bonizio
Giovanni BonizioROMA, viernes, 12 noviembre 2004 (ZENIT.org)
Queridos lectores de «Avvenire»:
Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra holandés que practica la eutanasia en pequeños pacientes con distintas enfermedades o discapacidades a fin de librarles del destino de una vida imposible y tal que no vale la pena ser vivida. Oigo hablar de un referéndum, de dejar paso a la libre investigación científica ...: son otros terrenos, pero cercanos al del médico holandés. He llegado a hablar con alguno y me he dado cuenta de que es un tema vivo y que es una postura que se ha abierto camino.
Entre los casos en los que el médico ha practicado la eutanasia está el de un niño nacido con espina bífida (mielomeningocele). Eutanasia por «sentido profesional» y por «amor» según el relato. Preguntaba el médico, de hecho, casi con horror, en un periódico: «¿Pero han visto alguna vez a un niño nacido con espina bífida?». Querría cambiar la pregunta: ¿Habéis visto alguna vez crecer a un niño con espina bífida y convertirse en chaval, en joven, en adulto? ¿Lo habrá visto él alguna vez? Junto a otra: ¿cuándo una vida es tal que merezca la pena ser vivida? Me parece que muchos hablan como si la respuesta fuera obvia, pero precisamente obvia no es.
Hubo quien me quiso
Evidentemente debo ser un superviviente. No debería existir: nací con espina bífida. Sin embargo tengo una vida rica, intensa, también muchos amigos. He superado los exámenes de secundaria y tengo mi diploma. Desde el pasado junio trabajo en un banco de interés nacional. Mi vida es lo que se diría «una vida llena de intereses». Mi trabajo es bueno, mi familia es la que desearía a muchos. Algunos problemas más en la vida me han creado una sensibilidad abierta a las dificultades de los demás y tal vez por esto es que desde hace años salgo al encuentro de los ancianos: la amistad les ayuda a vivir también a ellos.
Leo, hablo, escribo, sé usar el ordenador como todos los chicos de mi edad. Cuando nací pocos apostaban por mí. Afortunadamente hubo quien me quiso, verdaderamente, y no se asustó. Poco a poco pude erguirme, incluso caminar y hacerlo bien. Me muevo por mí mismo en una ciudad como Roma. Me ha costado más que a los demás, soy más orgulloso que los demás. No calculo mi inteligencia (ni la del médico holandés), pero ciertamente puebo hablar, expresar lo que pienso, aunque ese médico teorice que aquellos como yo no pueden comunicarse y por eso sería mejor que desaparecieran.
Difícil pero no inútil
Mi vida no es ni triste ni inútil. Cierto, he sufrido varias intervenciones quirúrgicas que me han ayudado a superar problemas de distinto tipo y me han permitido vivir lo más posible una vida –como se dice– normal. No ha sido siempre fácil; alguna vez también he sufrido, pero en las camas cercanas a la mía había siempre muchos otros chicos con el mismo deseo de sanar, de comunicar, de hacer amigos y sobre todo de vivir.
Existe en cambio ahora una incapacidad de concebir la vida cuando hay dificultades que superar. El médico holandés y los que piensan como él deberían cuestionarse su miedo a la vida. Miedo a una vida que contiene cansancio, conquista, lucha, derrotas, victorias, y que no es sólo un simple crecimiento biológico, tal vez embriagado de las últimas, pero satisfactorias, modas. Una postal de «guapos» y «triunfadores» que se diluye con las primeras dificultades de la vida, donde todos exhiben su gran sonrisa y hacen «fitness» y «beach volley».
No se pueden defender
Pienso que todos deberíamos preguntarnos un poco más qué es verdaderamente humano y qué no lo es, en lugar de estar sorprendidos por el hecho de que en nuestra sociedad aumenta el número de personas deprimidas, que miles hacen cola para convertirse en azafatas de shows televisivos, que millones sueñan con adivinar «el precio justo» y que no se sabe qué les importa de verdad a los jóvenes.
El problema es que no siempre se hace todo lo que se podría hacer por ayudar a quien tiene un problema, una enfermedad, a vivir mejor. Es sobre esto sobre lo que el médico holandés y quien piensa que la eutanasia es un modo de dar dignidad a la vida debería gastar más energías y conocimientos.
La eutanasia en niños me parece de verdad horrible, porque no se saben defender. Se mata –porque de eso se trata– a los que tienen defectos sin esperar siquiera a que crezcan para ver qué ocurre, sin dar en cambio aquello que es necesario: más ayuda a quien solamente es más débil. La propuesta es ésta: si precisamente queremos eliminar algo, entonces en lugar de abolir la fragilidad es mejor comenzar por el miedo a la fragilidad, que nos hace a todos más deshumanizados (y más indefensos).
Giovanni Bonizio
Tony Meléndez.
Es un hombre de origen nicaragüense que vive en EEUU. Por culpa de la talydomida nació sin brazos. Es músico y tocó la guitarra y cantó ante el Papa en el año 1987 en Los Angeles.
"Tarado" para siempre
Fué un momento inolvidable para él, así como para todo aquél que le vió aquel 15 de septiembre de 1987. Tony fue seleccionado para cantarle una melodía al Santo Padre. Subió a la tarima, acompañado con guitarra, la que sólo puede tocar con los dedos de los pies. Tony le cantó una linda canción a Juan Pablo II titulada, Never Be the Same (Nunca ser igual). Al terminar, el Santo Padre, emocionado, no pudo contenerse, saltó del escenario y se llegó a donde Tony para abrazarle. Para Tony, como para nosotros, la vida jamás sería igual.
Tony nació sin brazos debido a los estragos de un medicamento recetado por orden médica a su madre durante el embarazo. El medicamento "Talidomide" debía calmar los efectos de naúsea del primer semestre de embarazo, pero sus efectos dejaron un terrible saldo, miles de niños nacieron con deformidades, sin brazos, sin pies o faltándole ambos.
Cuando niño, Tony veía a su papá tocar la guitarra y sintió el gran deseo de poderla tocar también, hasta que un día su papá puso la guitarra en el suelo. "Tony", dijo, "anda a lavar los pies". Se los lavó y se sentó a tocar la guitarra por primera vez. Nunca dejó que su condición física le desanimara, y con mucho esfuerzo y práctica, aprendió a tocarla magistralmente con los dedos de sus pies.
Recorriendo el mundo
Tony empezó a tocar en misa y en conferencias, hasta que lo vió alguien que trabajaba en la organización de las actividades para la visita del Papa a Los Ángeles en 1987. Tony fue seleccionado para cantarle al Papa y a los jóvenes, y allí ocurrió el famoso encuentro.
Desde ese momento no ha descansado, ha viajado a través de los Estados Unidos y a más de 30 países alrededor del mundo, compartiendo su música y hermoso testimonio vida y fe. Actuamente reside en Branson, Missouri, con su esposa y dos hijos. Allí también tiene una banda.
Fuente: http://www.muertedigna.org
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